U heeft een link geselecteerd die naar een andere website leidt. Als u op OK klikt, verlaat u deze website en gaat u naar een website die niet wordt beheerd door Medtronic Nederland.
Medtronic is niet verantwoordelijk voor de inhoud en het beheer van de andere website, en is derhalve ook niet verantwoordelijk voor mogelijke zakelijke overeenkomsten of transacties die via die website tot stand gekomen zijn. Het gebruik van de andere website is onderhevig aan de gebruiksvoorwaarden en privacyverklaring van die website.
Uw webbrowser is verouderd
Met een bijgewerkte browser heeft u een betere ervaring met de website van Medtronic. Werk mijn browser nu bij.
Als u meer wilt weten over ernstige spasticiteit, behandeling van spasticiteit, een implanteerbare baclofenpomp (intrathecale baclofen (ITB)-therapie*) of het leven met een baclofenpomp, lees dan de antwoorden op de veelgestelde vragen hieronder.
Praat altijd met uw arts als u vragen heeft over veilig gebruik van uw baclofenpomp of als er iets in uw gezondheidssituatie verandert.
De informatie op deze pagina is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de gebruiksaanwijzing van het systeem voor meer informatie over het gebruik, de implantatieprocedure en een opsomming van de indicaties, contra-indicaties, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen en mogelijke bijwerkingen. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.
Spasticiteit wordt veroorzaakt door schade of letsel aan het gedeelte van het centrale zenuwstelsel (hersenen of ruggenmerg) dat de willekeurige bewegingen aanstuurt. Deze beschadiging onderbreekt de belangrijke signalen die tussen het zenuwstelsel en de spieren worden uitgewisseld. Daardoor ontstaat een onbalans die leidt tot overmatige spieractiviteit of spasmes.
Spasticiteit wordt vaak beschreven als gespannen, stijve spieren of spasmes die de motoriek verstoren, wat het bewegen en evenwicht houden bemoeilijkt en vaak ook pijn veroorzaakt.
Het kan leiden tot een verslechterde bewegingsfunctie van één of meerdere ledematen, of van één zijde van uw lichaam. Soms is de spasticiteit zo ernstig dat de normale dagelijkse activiteiten, het slaappatroon en de zorgverlening belemmerd worden.
Ja. Spasticiteit is een veelvoorkomend symptoom bij patiënten die lijden aan de volgende aandoeningen: ruggenmergletsel (dwarslaesie), multiple sclerose (MS), hersenletsel, cerebrale parese en beroerte. Wereldwijd hebben 12 miljoen mensen last van spasticiteit.4 Het aantal patiënten met ernstige spasticiteit verschilt naargelang de onderliggende aandoening: dwarslaesie (30%)5-10, multiple sclerose (MS) (tot 23%)11,14, cerebrale parese (> 40%)16-19 en beroerte (tot 13%).20,21
Het begint vaak met milde spastische symptomen in de handen en voeten die langzaam ernstiger worden, in meer spieren voorkomen en uiteindelijk de normale dagelijkse activiteiten belemmeren. Er zijn verschillende behandelopties om spasticiteit te verminderen.
Spasticiteit wordt veroorzaakt door onevenwichtige signalen vanuit het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) naar de spieren. Uw spieren voelen gespannen en stijf aan, zodat bewegen moeilijk of ongecontroleerd verloopt. Pijnlijke spierspasmes kunnen ook uw dagelijkse activiteiten bemoeilijken.1-3,24
Intrathecale baclofen (ITB)-therapie* kan helpen bij het verbeteren van vaardigheden en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten22-28,31, zodat u bijvoorbeeld:
onafhankelijker zult worden;
beter kunt lopen zonder hulpmiddelen;
verder kunt lopen zonder te hoeven stoppen;
u zich makkelijker kunt verplaatsen tussen uw bed en rolstoel;
betere handbewegingen kunt maken (bijv. stevig een glas vasthouden);
Dit hangt af van uw huidige behandelstatus en de expertise van uw behandelend arts. In de meeste gevallen beoordeelt de arts de ernst van uw spasticiteit in de betreffende spiergroepen. Uw arts zal uw medische voorgeschiedenis met u doornemen en een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Uw arts zal vragen naar de medicatie die u gebruikt, en kijken of er in uw familie neurologische aandoeningen of spieraandoeningen voorkomen. Om de diagnose te bevestigen, kunnen er tests worden uitgevoerd om de arm- en beenbewegingen, de spieractiviteit, het passieve en actieve bewegingsbereik en het vermogen om voor uzelf te kunnen zorgen, te beoordelen.*
Na deze beoordeling besluit de arts welke relevante behandelingen voor spasticiteit kunnen worden gegeven. Uw arts kan u ook doorverwijzen naar een specialist met meer ervaring op het gebied van spasticiteit. Lees meer over de mogelijke behandelingsopties om u voor te bereiden op uw bezoek.
* WebMD Pain Management Health Center. Pain Management: Spasticity. Beschikbaar op: www.webmd.com. Bekeken in juli 2017.
Er zijn verschillende behandelingsopties om spasticiteit te verminderen, zoals revalidatietherapie (bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie of spraaktherapie, of een combinatie daarvan), injecties (zoals botulinetoxine of fenol/alcohol), neurochirurgie of orthopedische chirurgie, of een baclofenpomp (intrathecale baclofen (ITB)-therapie*). Sommige behandelingsopties kunnen ook gecombineerd worden toegepast.
Spasticiteit is een symptoom dat vaak kan worden behandeld. Indien niet behandeld, kan de ernst van spasticiteit bijdragen aan contractuurvorming (een ongewenste stand van de ledematen).43
U hoeft met hinderlijke spasticiteit niet te leren leven. Een vroege behandeling van spasticiteit met een baclofenpomp kan een verergering of ernstige mate van spasticiteit helpen verminderen.15
Voor mensen die met baclofenpillen onvoldoende effect of te veel bijwerkingen ervaren, kan een baclofenpomp mogelijk uitkomst bieden. Mensen die allergisch zijn voor baclofen komen helaas niet in aanmerking voor een pomp.37,38
Wanneer baclofen oraal (via de mond) wordt ingenomen, blijft het geneesmiddel grotendeels in de bloedbaan achter. Zelfs bij zeer hoge doses bereikt slechts een kleine hoeveelheid de plaats in het ruggenmerg waar het zijn werk doet. De medicijnpomp daarentegen geeft een vloeibare vorm van baclofen af, rechtstreeks in de met vloeistof gevulde ruimte rond het ruggenmerg. Wanneer een geneesmiddel op de juiste plaats wordt afgegeven, heeft u er minder van nodig, wat kan helpen om de mogelijke bijwerkingen van orale baclofen te verminderen.
Tijdens de proefbehandeling wordt een dosis intrathecale baclofen in de ruimte rond het ruggenmerg geïnjecteerd om te zien of intrathecale baclofen (ITB)-therapie* geschikt is voor u. Het kan 30 minuten tot een uur duren voordat uw spieren door de medicatie zullen ontspannen en het grootste effect is na ongeveer vier uur na toediening voelbaar; u ervaart dan de meeste ontspanning. De benen en armen kunnen dan gemakkelijk door uw therapeut worden bewogen. Uw spastische spieren kunnen slap aanvoelen door de gebruikte testdosis, of voor uw gevoel te slap. Dit effect is echter tijdelijk, maar hierdoor kan de arts de juiste dosis bepalen voor de toekomst. Na afloop van de proefbehandeling neemt het effect van de medicatie geleidelijk af en keert uw situatie weer terug naar de toestand van voor de proefbehandeling.
Het is belangrijk dat u weet dat de dosis van de proefbehandeling een ander effect op u kan hebben dan de constante geneesmiddelafgifte via de definitieve baclofenpomp. Als u normaal gesproken in staat bent om te lopen, kan het gebeuren dat u tijdens (een deel van) de proefbehandeling niet kunt lopen. Dit wordt als positief resultaat beschouwd, omdat het wil zeggen dat de testdosis uw mate van spasticiteit vermindert. In de eerste weken/maanden na implantatie van de baclofenpomp wordt de dosis geleidelijk aan aangepast naar gelang uw situatie en uw behoeften, terwijl u fysiotherapie krijgt om nieuwe looppatronen en meer spierkracht te ontwikkelen. Op die manier kunt u uw spasticiteit waarmee u in staat was te lopen, inzetten totdat u sterk genoeg bent om zonder spasticiteit te lopen.
Als de definitieve pomp geplaatst is en u de juiste dosis baclofen krijgt, zouden uw spieren ontspannen moeten aanvoelen en zou u uw bewegingen beter moeten kunnen beheersen.
Het implanteren van een infusiesysteem (pomp en katheter) brengt vergelijkbare risico's met zich mee als die van andere operaties, zoals pijn, infectie, kneuzing, bloeding, zwelling, lekkage van hersenvocht, hoofdpijn en/of verlamming. Na de operatie kunt u ook pijn of ongemak op de implantatieplaats voelen.
Mogelijke complicaties die samenhangen met het infusiesysteem zijn:
De katheter of pomp kan zich verplaatsen in het lichaam of in zeldzame gevallen kan de pomp door de huid heen naar buiten komen.
De pomp kan ophouden te functioneren vanwege een lege batterij of storing van één of meer onderdelen.
De katheter kan lekken, scheuren, knikken of losraken, wat kan leiden tot een onderdosering of volledige stopzetting van de ITB-therapie*. Plotseling stopzetten van de ITB-therapie* kan leiden tot:
hoge koorts;
veranderde geestelijke toestand;
spierstijfheid;
uitval van vitale organen of overlijden (in zeldzame gevallen);
terugkeer van de spasticiteit.
Om deze complicaties te herstellen, kan een nieuwe operatie nodig zijn. Desgewenst kan uw pomp en/of katheter eenvoudig worden verwijderd of vervangen.
De bijwerkingen van ITB-therapie* (baclofenpomp) 35,39 zijn meestal tijdelijk van aard en kunnen onder controle worden gebracht door de dosering intrathecale baclofen (het medicijn in de pomp) aan te passen.
Wanneer u net met ITB-therapie* begint, wordt de baclofenpomp zo geprogrammeerd dat hij een constante hoeveelheid medicatie gedurende de dag afgeeft. Gedurende de eerste weken of maanden past uw arts de dosering geleidelijk aan tot het niveau dat goed voor u werkt.
Later als uw spasticiteit toeneemt of als er een nieuw behandeldoel is, kan uw arts de dosering weer aanpassen. Laat uw arts weten wanneer u niet tevreden bent met de resultaten als gevolg van de behandeling en wat u zou willen verbeteren.
Aanpassingen in de dosering worden geleidelijk doorgevoerd en de resultaten worden in de gaten gehouden.
Uw arts kan ook fysio- en/of ergotherapie aanbevelen. Volg de instructies van uw arts op. Wanneer u minder spasticiteit ervaart, kunnen uw kracht, bewegingsbereik en functioneren verbeteren. Uw therapeut zal u leren met uw nieuwe functioneren om te gaan.
Intrathecale baclofen (ITB)-therapie* wordt door de meeste zorgverzekeraars in Europa (dus ook in Nederland) vergoed. Vraag uw arts of zorgverzekeraar naar de vergoeding voor u.
Let wel er zijn aangewezen behandelcentra waar u terecht kunt. Neem contact op met Medtronic via het contactformulier als u meer informatie over de baclofenpomp en mogelijke behandelcentra wenst.
Een belangrijk voordeel van ITB-therapie* is dat u kunt uitproberen of uw lichaam goed reageert op de behandeling voordat een definitieve pomp wordt geïmplanteerd. Met een standaard testdosis (proefbehandeling) kan worden vastgesteld of een baclofenpomp voor u een uitkomst kan zijn.
Tijdens de proefbehandeling wordt een dosis intrathecale baclofen in de ruimte rond het ruggenmerg geïnjecteerd. Gedurende meestal één dag worden de effecten beoordeeld. De resultaten zijn positief als uw spasticiteit aanzienlijk vermindert. Dit wordt aangetoond met behulp van specifieke spasticiteitsevaluaties en het vaststellen van een verbeterd bewegingsbereik. Deze proefbehandeling kan maximaal twee keer herhaald worden met een hogere dosis op andere dagen.
In sommige centra past men een uitgebreidere proefbehandeling toe: er wordt een tijdelijke katheter ingebracht gekoppeld aan een mini-infusor (extern pompje), om het effect van intrathecale medicatie over een periode van meerdere dagen te bekijken.
Hoog. Meer dan 9 van de 10 patiënten reageren positief op de proefbehandeling.22,30,36
Zie de vraag Kan ik de intrathecale baclofen (ITB)-therapie* proberen voordat ik een definitieve pomp laat plaatsen?
Als u en uw medisch team besluiten dat ITB-therapie* geschikt voor u is, wordt er een baclofenpomp geïmplanteerd onder de huid in uw buik voor de langetermijnbehandeling van uw symptomen van spasticiteit.
Uw baclofenpomp laat een alarm horen als er een probleem is. De pomp moet dan mogelijk gevuld worden, er kan een pompstoring zijn opgetreden of de pomp moet worden vervangen. Er zijn twee verschillende alarmen. Zorg dat u weet wat elk alarm betekent, en wat u moet u doen als u het hoort. Lees meer op Alarmsignalen van de pomp.
Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u een van deze alarmen hoort.
Vertel het uw arts als u allergisch bent voor bepaalde materialen. Uw arts kan een lijst opvragen van de materialen die in de pomp en/of katheter van Medtronic worden gebruikt. Aan de hand daarvan zal uw arts mogelijk een test uitvoeren.
De SynchroMed™ II-pomp van Medtronic wordt door vele artsen over de hele wereld gebruikt. Medtronic beschikt over een wereldwijd netwerk. Zorg dat u uw behandelend arts vraagt om een lijst van ervaren artsen/ziekenhuizen in het land waar u heen gaat. Uw arts kan deze informatie opvragen bij Medtronic.
Let op: Het kan voorkomen dat de medicijnen die u gebruikt, niet beschikbaar zijn in het land waar u heen reist.
Draag uw patiëntenpasje van Medtronic altijd bij u. Dit pasje kan helpen om zonder al te veel vragen langs de beveiliging te komen. Het dient ook als gegevensbron voor noodgevallen mocht er onderweg iets gebeuren. Zie ook Voordat u op reis gaat.
Nee. De eerste versie van de SynchroMed™-pomp kwam in de tachtiger jaren van de vorige eeuw in Europa op de markt. Artsen hebben dus al meer 30 jaar ervaring met intrathecale geneesmiddeltoediening via deze medicijnpomp.
Nee, de batterij van de pomp kan niet worden opgeladen. Wanneer de batterij van uw pomp leeg is, zal uw pomp worden vervangen door een nieuwe pomp. Zie de vraag Hoelang gaat de batterij van de pomp mee?
Uw arts of verpleegkundige gebruikt een artsenprogrammeerapparaat om het batterijniveau van de pomp te controleren. Zie de vraag Hoelang gaat de batterij van de pomp mee? Uw pomp moet worden vervangen door een nieuwe voordat deze stopt met functioneren aan het einde van de levensduur, zodat er geen onderbreking van de baclofentoediening optreedt. Als de batterij leeg begint te raken, plant uw arts een operatie in om de pomp te vervangen. Uw arts bepaalt op dat moment of u eveneens een nieuwe katheter moet krijgen. Dikwijls kan de katheter blijven zitten en aan de nieuwe pomp gekoppeld worden. De pomp kan ook worden vervangen bij een mechanische storing of bij complicaties met de katheter. Voor het repareren of vervangen van de pomp is een operatie nodig. Zie ook Een vervangende baclofenpomp krijgen
De motor van uw pomp maakt een tikkend geluid, maar dat is vaak alleen te horen met een stethoscoop of als iemand zijn oor erop legt. Verder kan uw pomp ook twee soorten alarmsignalen laten horen.
Zie Alarmsignalen van de pomp.
Intrathecale baclofen (ITB)-therapie* van Medtronic (baclofenpomp) kan niet de oorzaak van uw aandoening wegnemen of uw ziekte genezen. Wel kan deze therapie helpen uw spasticiteitssymptomen onder controle te houden en u in staat stellen uw normale dagelijkse handelingen te verrichten die anders moeilijk of onmogelijk zouden zijn.
Naarmate de dosis intrathecale baclofen wordt verhoogd, zal de arts uw medicatie in tabletvorm tegen spasticiteit langzaam afbouwen. Daarnaast zal uw arts bepalen of u nog steeds andere medicijnen moet gebruiken.
Alleen uw arts kan bepalen of u in aanmerking komt voor een intrathecale baclofenpomp voor spasticiteit. Mensen komen in aanmerking als ze:
ernstige spasticiteit hebben die hun functioneren, zorg en comfort of dagelijkse activiteiten belemmert;38
spasticiteit hebben die niet onder controle wordt gehouden met orale antispastische medicatie, of waarbij de medicatie onaanvaardbare bijwerkingen geeft;37,38
een positieve respons hebben op de proefbehandeling;37
voldoende lichaamsgewicht (lichaamsbouw) hebben voor het dragen van de pomp; de pomp moet 2,5 cm of minder onder de oppervlakte van de huid worden geïmplanteerd;37
geen infectie hebben;37,38
niet allergisch zijn voor baclofen.37,38
Daarnaast kunnen zorgverleners de volgende vragen stellen om te bepalen of u in aanmerking komt voor ITB-therapie*:
Heeft u ernstige spasticiteit of spasmes die uw functioneren of dagelijkse activiteiten belemmeren?
Heeft u ernstige spasticiteit of spasmes die uw zorg belemmeren of waardoor u niet goed kunt bewegen?
De SynchroMed® II-medicijnpomp is een batterijgevoed medisch implantaat met een reservoir dat een geneesmiddel bevat. De baclofenpomp geeft een precieze hoeveelheid medicatie af via een dun slangetje (katheter) in de vloeistof rond het ruggenmerg, de intrathecale ruimte. De chirurg plaatst de pomp net onder de huid in de buik. De pomp wordt van buitenaf geprogrammeerd om de juiste hoeveelheid medicatie op het juiste moment af te geven.
Intrathecale baclofen is een spierverslapper en antispastisch medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van ernstige spasticiteit als gevolg van letsel of door bepaalde aandoeningen van de hersenen of het ruggenmerg. Hieronder vallen ziektes zoals multiple sclerose, cerebrale parese, beroerte, hersenletsel en dwarslaesie.
Intrathecale baclofen (ITB)-therapie* is een behandeling voor de symptomen van ernstige spasticiteit. Een baclofenpomp geeft een continue hoeveelheid intrathecale baclofen (in vloeibare vorm) rechtstreeks af in de vloeistof rondom het ruggenmerg. Dit wordt de intrathecale ruimte genoemd.
Voor behandeling op de lange termijn wordt het medicijn in een pomp gedaan die via een operatie onder de huid in uw buik wordt geplaatst. De pomp geeft intrathecale baclofen af via een klein slangetje (een katheter) rondom uw ruggenmerg. Uw arts kan de pomp programmeren om de juiste dagelijkse dosis toe te dienen.
Het ITB-systeem brengt het geneesmiddel precies naar de plaats waar het nodig is. Patiënten die een baclofenpomp hebben, krijgen minder medicatie toegediend, hebben minder bijwerkingen en het werkt beter dan baclofen in tabletvorm.32,33,34,40 De benodigde doses zijn ongeveer 100 tot 1000 keer kleiner dan bij baclofen in tabletvorm.40,41,42
Voordat u in aanmerking komt voor een definitieve pomp krijgt u eerst een proefbehandeling om te zien of de therapie geschikt is voor u. Bij een positief resultaat van de proefbehandeling zult u in aanmerking komen voor een baclofenpomp.
voor mensen met een overgevoeligheid/allergie voor baclofen;
wanneer u zwanger bent;
wanneer de proefbehandeling niet succesvol is gebleken;
wanneer u psychosociale problemen (depressie, persoonlijkheidsstoornis, gezinsondersteuning, vervoer, enz.) heeft die een beperking zouden kunnen vormen voor de nazorg waaronder het nakomen van vulafspraken.
als u een actieve infectie heeft. Dan moet u meestal wachten met de proefbehandeling of operatie tot de infectie is genezen.
als uw lichaamsbouw niet geschikt is voor een pomp. In dat geval kunt u geen ITB-therapie* krijgen.
Alle patiënten en zorgverleners worden geïnformeerd over de risico's van de behandeling. Uw arts informeert u over de tekenen en symptomen van een te hoge (overdosering) of te lage dosering (onderdosering) en wat u moet doen als u deze symptomen bemerkt. Zie ook Tekenen van een te hoge of te lage dosis baclofen via de pomp
Een te lage of te hoge dosering van het geneesmiddel kan ernstige gevolgen hebben, waarbij onmiddellijke medische hulp noodzakelijk is. Het is daarom belangrijk dat u de eerste tekenen herkent.
Ook als u een pompalarm denkt te horen, neem direct contact op met uw arts. Zie ook Alarmsignalen van de pomp
Zorg ervoor dat u altijd uw patiëntenpasje en/of een overzicht van uw laatste pompinstellingen bij u heeft. Hierop staat alle informatie over de medicijnpomp voor in noodsituaties.
Het is raadzaam om bij een ziekenhuisopname of medisch onderzoek (waaronder een MRI-scan), eveneens contact op te nemen met uw behandelend ITB-centrum. Zie ook Opletten bij bepaalde medische procedures
Het is bijzonder belangrijk dat u de vulafspraken nakomt. Laat het uw arts weten als u van plan bent te gaan reizen. Hij of zij zal uw vulafspraak tijdig inplannen, zodat u niet zonder medicatie komt te zitten.
Als u in het ziekenhuis wordt opgenomen tegen de tijd dat uw pomp moet worden bijgevuld, laat dit dan aan uw arts weten. Uw arts zorgt er dan voor dat uw pomp tijdig wordt bijgevuld. Niet alle ziekenhuizen hebben ervaring met de baclofenpomp. Laat het uw arts dus zo snel mogelijk weten als uw vuldatum nadert.
U moet weten hoe de pompalarmen klinken. Zie ook Alarmsignalen van de pomp. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u een alarm hoort.
Vraag aan uw arts of verpleegkundige of u direct na de operatie mag douchen. Ga niet in bad totdat uw hechtingen zijn verwijderd en de incisies zijn genezen. Als de wonden zijn genezen, mag u een bad tot 39 °C nemen.
Neem direct contact op met uw arts als u een pompalarm hoort (zie Alarmsignalen van de pomp) of als u last krijgt van (een van) de meest voorkomende bijwerkingen (zie Voordelen en risico's).
Een van de belangrijkste zaken als u een baclofenpomp (ITB-therapie*) heeft, is zorgen dat de pomp niet volledig leegraakt en u zonder medicatie komt te zitten. Om dit te voorkomen dient u al uw vulafspraken nauwkeurig na te komen.
De pomp moet op tijd worden bijgevuld. Deze moet voldoende medicatie bevatten voor een continue, effectieve behandeling.
Als u een vulafspraak mist, kan dit leiden tot:
verminderde of veranderde behandeling, wat ernstig letsel kan veroorzaken;
te weinig medicatie omdat het pompreservoir leegraakt, wat kan leiden tot ernstige ontwenningsverschijnselen;
schade aan de pomp, die vervolgens chirurgisch moet worden vervangen.
Als het reservoir bijna leeg is, hoort u dat de pomp om het uur een enkeltonig alarm (met lage prioriteit) afgeeft. Als het reservoir helemaal leeg is, hoort u om de 10 minuten een tweetonig alarm (met hoge prioriteit). Mocht u door onvoorziene omstandigheden uw geplande vulafspraak niet na kunnen komen, neem dan direct contact op met uw arts voor een nieuwe vulafspraak op korte termijn.
Zie Alarmsignalen van de pomp.
Laat het uw arts weten als u gaat reizen. Hij/zij kan ziekenhuizen aanbevelen die ervaring hebben met de baclofenpomp in de regio('s) waar u heen reist. Zo heeft u contactgegevens van zorgprofessionals die u kunnen helpen in geval van nood. Zorg dat uw pomp voor uw reis is bijgevuld. Zie ook Voordat u op reis gaat.
De meeste gebruikers geven aan dat de baclofenpomp niet oncomfortabel is of in de weg zit; de pomp beperkt hun bewegingen niet. Afhankelijk van uw lichaamsbouw en uw kledingkeuze kan de pomp zelfs helemaal niet te zien zijn.
Het volledige systeem zit onderhuids. De arts plaatst de pomp in de buik en de katheter in de buurt van het ruggenmerg. Meestal is de pomp niet zichtbaar onder kleding, maar als u heel slank bent en strakke kleding draagt, is het mogelijk dat de omlijning van de pomp zichtbaar is.21,29
Uw arts zal proberen om de pomp op een plek te plaatsen waar hij het comfortabelst zit en het minst zichtbaar is.
Volg altijd de instructies van uw arts met betrekking tot activiteiten die u mag uitvoeren, het nemen van medicatie (naast de baclofen in de pomp) en de wondverzorging. Zie Opletten bij bepaalde activiteiten met baclofenpomp.
Na de procedure kunnen uw operatiewonden gevoelig zijn en u ongemak/pijn bezorgen. Dit gevoel kan wel enkele weken aanhouden. Om de pijn door de operatie te verlichten en ter preventie van infecties, kan de arts medicijnen of aanvullende therapie (bijvoorbeeld fysiotherapie) voorschrijven. Zie Pompplaatsing en dosisinstelling.
Vermijd liever de volgende activiteiten tijdens het herstel na uw operatie:
op uw buik liggen;
uw arm boven uw hoofd strekken;
van de ene op de andere zij draaien;
voorover, achterover of naar de zijkant buigen;
zwaar tillen.
Bel onmiddellijk uw arts als u koorts krijgt of roodheid of zwelling opmerkt rond de wond. Zodra de wond is genezen is er geen speciale verzorging voor de implantatieplaats meer nodig.
Uw arts kan u aanraden uw activiteiten gedurende de eerste zes tot acht weken na de procedure te beperken. Blijf, ook als u actiever wordt, de instructies van uw arts opvolgen wat betreft baden of douchen, werk, seks, reizen, recreatie, hobby's en lichaamsbeweging.
Onthoud dat u zich bij het hervatten van uw dagelijkse activiteiten beter zou moeten voelen, niet slechter.
Let op: Terwijl u zich aanpast aan een leven met de baclofenpomp, waarmee u uw symptomen beter onder controle kunt houden, wilt u misschien activiteiten ondernemen die u voor de operatie niet kon doen. Bespreek uw activiteitenniveau met uw arts.
Uw arts of verpleegkundige plant regelmatig vervolg/bijvulbezoeken in. Bij een vervolgbezoek wordt de pomp bijgevuld, indien nodig bijgesteld, hoe lang de pomp nog meegaat en kunnen eventuele problemen met de pomp/katheter aan het licht gebracht worden. De vervolgbezoeken kunnen wekelijks tot een paar keer per jaar worden ingepland. Zie Pompinstellingen aanpassen en De pomp bijvullen.
U krijgt een ongewone reactie op de baclofentoediening.
U krijgt last van bijwerkingen die uw arts niet met u heeft besproken.
U merkt een nadelige verandering in uw behandeling op.
U krijgt nieuwe of veranderende gevoelssymptomen (zoals gevoelloosheid, tintelingen, brandend gevoel, verhoogde gevoeligheid voor aanraking) of uw spasticiteit keert terug.
U ervaart problemen met blaas of darmen.
U krijgt nieuwe motorische zwakte, veranderende gang of moeite met lopen.
U heeft neurologische symptomen of tekenen die anders zijn dan normaal.
Over het algemeen zou u uw normale dagelijkse activiteiten moeten kunnen hervatten. Raadpleeg uw arts of verpleegkundige voordat u bepaalde activiteiten gaat ondernemen die extra belastend zijn.
Intrathecale baclofen maakt sommige mensen slaperiger. Wees daarom voorzichtig met autorijden als u niet helemaal helder bent. Vraag uw arts of uw voorgeschreven medicatie invloed heeft op de rijvaardigheid.
Intrathecale baclofen maakt sommige mensen suf/slaperig. Dit kan het effect van alcohol of andere kalmeringsmiddelen versterken. Wees voorzichtig met autorijden, het bedienen van gevaarlijke apparatuur of het deelnemen aan activiteiten die gevaarlijk kunnen zijn als u niet helemaal helder bent.
Overleg altijd eerst met uw arts. U mag niet dieper onder water gaan dan 10 meter. Ook mag u geen gebruik maken van een drukcabine voor hyperbare zuurstoftherapie met een druk hoger dan 2,0 absolute atmosfeer (ATA). Als u dieper dan 10 meter onder water gaat of aan een druk boven 2,0 ATA wordt blootgesteld, kan de pomp beschadigen. In geval van schade zal er een operatie nodig zijn om de pomp te vervangen.
Om schade aan de pomp te beperken als er hyperbare zuurstoftherapie nodig is, moet uw arts de pomp volledig vullen met de juiste vulset en de huidige therapie-instellingen aanhouden voordat u wordt blootgesteld aan de hogere omgevingsdruk.
Bespreek de effecten van hoge druk met uw arts voordat u gaat duiken of in een drukcabine gaat. Als de druk toeneemt, neemt de toedieningssnelheid van de pomp af. Als de druk blijft toenemen, kunt u te weinig of geen medicatie toegediend krijgen. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u de eerste tekenen herkent.
Bespreek de effecten van lage druk met uw arts voordat u activiteiten onderneemt op meer dan 2.500 meter hoogte (zoals wandelen of skiën in de bergen).
Patiënten die in hooggelegen gebieden wonen of hiernaartoe reizen, worden blootgesteld aan een lagere luchtdruk. Bij langdurige blootstelling aan een lagere luchtdruk kan de toedieningssnelheid van de pomp worden verhoogd en op dit hogere niveau blijven. Als uw arts bepaalt dat een dergelijke verhoging van de toedieningssnelheid een risico voor u oplevert, kan uw arts uw therapie-instellingen aanpassen.
Vermijd dat u wordt blootgesteld aan temperaturen boven de 39 °C is, bijvoorbeeld in een heel heet bad, stoomcabine, sauna of zonnebank.
De toedieningssnelheid van de pomp past zich aan aan de lichaamstemperatuur. Als de temperatuur stijgt, neemt ook de toedieningssnelheid toe. Als de snelheid veel toeneemt, kan het zijn dat de pomp te veel medicatie toedient. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u de eerste tekenen herkent.
Vermijd activiteiten die onnodig veel druk geven op de geïmplanteerde pomp en katheter.
Activiteiten waarbij sprake is van plotseling, overmatig of herhaaldelijk buigen, draaien, springen of strekken kan de katheter beschadigen of doen losraken, of de pomp kan van zijn plaats raken. De katheter kan ook geknikt worden of geblokkeerd raken. In zo een geval kan een operatie nodig zijn om de situatie te herstellen.
Schade aan de katheter kan ertoe leiden dat de geneesmiddelafgifte wordt gestopt, wat ernstige gevolgen kan hebben. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u de eerste tekenen herkent.
Uw pomp kan door het metaal in de pomp het alarm van de metaaldetector in veiligheidspoortjes (bijvoorbeeld op vliegvelden, openbare gebouwen en winkels) doen afgaan.
Laat uw patiëntenpasje zien aan het beveiligingspersoneel en blijf niet te dicht bij een veiligheidspoort staan. Leun er ook niet tegen aan.
Nee. Raak de plaats van de pomp of katheter liever niet te veel aan. Te veel aanraking kan leiden tot aantasting van de huid, schade aan de pomp of katheter. Hierdoor kan de katheter losraken, de katheter kan in de knoop raken of de katheter of pomp raken van hun plaats.
Door te veel aan de katheter en pomp te zitten, kan de pomp ook kantelen, waardoor deze niet meer kan worden bijgevuld. Bij schade aan de onderdelen van uw baclofenpomp kan een operatie nodig zijn om de onderdelen te repareren of te vervangen. Schade aan de katheter kan ertoe leiden dat de geneesmiddelafgifte wordt gestopt. Een te lage of te hoge dosering van het geneesmiddel kan ernstige gevolgen hebben, waarbij onmiddellijke medische hulp noodzakelijk is. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u de eerste tekenen herkent.
Uw zorgverlener verwijdert de overgebleven medicatie uit uw pomp en vult deze opnieuw met behulp van een naald die door uw huid wordt ingebracht. Tijdens het bezoek zullen ook de werking en de programmeerinstellingen van de pomp gecontroleerd en geoptimaliseerd worden.
Houd u aan alle geplande afspraken voor het vullen. Als u uw afspraak niet nakomt voor het vullen, kan de pomp leegraken. Hierdoor krijgt u een tekort of helemaal geen baclofen meer toegediend, wat ernstige gevolgen kan hebben. Als de pomp te lang leeg is, kan deze ook beschadigd raken, waardoor er een operatie nodig is om de pomp te vervangen.
In Nederland kunt u uw pomp naast in de behandelcentra ook thuis laten vullen via een daarvoor beschikbaar ambulant team (thuisziekenhuis/Care4homecare).
Bij meer dan 90% van de mensen die een baclofenpomp heeft, gaat deze ruim 6 jaar mee (vanaf de dag van implantatie). Uw zorgverlener gebruikt een artsenprogrammeerapparaat om het batterijniveau van de pomp te controleren. Als de batterij leeg begint te raken, plant uw arts een operatie in om de pomp te vervangen. De katheter hoeft dan meestal niet vervangen te worden, als deze nog onbeschadigd is.
De pomp kan ook worden vervangen bij een mechanische storing. Voor het repareren of vervangen van de pomp is een operatie nodig.
De meeste huishoudelijke apparaten, zoals bijvoorbeeld een magnetron, televisie, radio, mobiele telefoon, hebben geen invloed op de pomp, mits ze naar behoren werken en goed geaard zijn.
Als u vermoedt dat langdurige blootstelling aan bepaalde apparatuur problemen geeft met de pomp, doe dan het volgende:
Ga uit de buurt van het apparaat of object.
Zet het apparaat of object uit, indien mogelijk.
Als de storing met bovenstaande acties niet wordt verholpen of als u denkt dat uw behandeling niet hetzelfde is als voorheen, neem dan contact op met uw arts.
Ja. Het is veilig om medische onderzoeken met de pomp te ondergaan, waaronder MRI (beeldvorming met magnetische resonantie), mits u het medische team hiervan op de hoogte stelt. De pomp is onder specifieke voorwaarden goedgekeurd voor gebruik in MRI-scanners van 1,5 en 3 tesla.
Neem contact op met uw arts voordat u een MRI-scan ondergaat. U mag NIET in een scanner die een elektromagnetisch veld gebruikt dat hoger is dan 3 tesla.
De MRI-scanner zorgt ervoor dat uw pomp tijdelijk stopt met de afgifte van baclofen. Er kan een alarmsignaal klinken. De pomp is zo ontworpen dat hij weer normaal gaat werken nadat u weg bent uit de MRI-omgeving. Uw arts moet de pomp na de MRI-scan controleren om te bevestigen dat hij weer is gestart en goed werkt.
De volgende medische procedures hebben doorgaans geen invloed op uw baclofenpomp:
CT-scan (ook wel CAT-scan of computertomografie genoemd)
Diagnostische echografie (zoals echografie van de halsslagaders, doppler-onderzoek)
Let op: Om eventuele vervorming van de beelden te minimaliseren, moet de echokop (transducer) op vijftien centimeter afstand van de pomp worden gehouden.
Diagnostisch röntgenonderzoek of fluoroscopie
Elektrochirurgie
MEG (magneto-encefalografie), een techniek waarmee de hersenactiviteit gemeten met magnetische golven
Laat het uw medisch team weten als er plotselinge veranderingen in uw spasticiteit optreden die het gevolg kunnen zijn van te veel of te weinig baclofenafgifte via de pomp.
* Wanneer we het hebben over ITB-therapie, bedoelen we intrathecale baclofen (een spierontspannend geneesmiddel) die wordt toegediend door een intrathecale medicijnpomp. Medtronic levert alleen de intrathecale medicijnpomp en de katheter; de intrathecale baclofen wordt geleverd door een extern bedrijf.
Referenties
1
Van der Meer P, Post MW, van Leeuwen CM, van Kuppevelt HJ, Smit CA, van Asbeck FW. Impact of health problems secondary to SCI one and five years after first inpatient rehabilitation. Spinal Cord. 2017 Jan;55(1):98-104.
2
Bose P, Hou J, Thompson FJ. Brain Neurotrauma: Molecular, Neuropsychological, and Rehabilitation Aspects. Traumatic Brain Injury (TBI)-Induced Spasticity: Neurobiology, Treatment, and Rehabilitation. Boca Raton (FL); Taylor & Francis. 2015;14.
3
Welmer et al. Spasticity and Its association with functioning and health-related quality of life 18 months after stroke. Cerebrovasc Dis 2006;21:247–53
Singh A, Tetreault L, Kalsi-Ryan S, Nouri A, Fehlings MG. Global prevalence and incidence of traumatic spinal cord injury. Clin. Epidemiol. 2014;6:309-331.
6
Skold C, Levi R, Seiger A. Spasticity after traumatic spinal cord injury: nature, severity, and location. Arch. Phys. Med. Rehabil. 1999;80(12):1548-1557.
7
Levi R, Hultling C, Seiger A. The Stockholm Spinal Cord Injury Study: 2. Associations between clinical patient characteristics and post-acute medical problems. Paraplegia. 1995;33(10):585-594.
8
Maynard FM, Karunas RS, Waring WP, 3rd. Epidemiology of spasticity following traumatic spinal cord injury. Arch. Phys. Med. Rehabil. 1990;71(8):566-569.
9
Noreau L, Proulx P, Gagnon L, Drolet M, Laramee MT. Secondary impairments after spinal cord injury: a population-based study. Am. J. Phys. Med. Rehabil. 2000;79(6):526-535.
10
Johnson RL, Gerhart KA, McCray J, Menconi JC, Whiteneck GG. Secondary conditions following spinal cord injury in a population-based sample. Spinal Cord. 1998;36(1):45-50.
11
Oreja-Guevara C, Gonzalez-Segura D, Vila C. Spasticity in multiple sclerosis: results of a patient survey. Int. J. Neurosci. 2013;123(6):400-408.
Creamer M, Cloud G, Kossmehl P, et al. Intrathecal baclofen therapy versus conventional medical management for severe post-stroke spasticity: Results from a multicentre, randomised, controlled, open-label trial (SISTERS). J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018 Jun;89(6):642-650.
14
Rizzo MA, Hadjimichael OC, Preiningerova J, Vollmer TL. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. Mult. Scler. 2004;10(5):589-595.
15
Furr-Stimming E, Boyle AM, Schiess MC. Spasticity and intrathecal baclofen. Semin Neurol. 2014 Nov;34(5):591-6.
16
Hutchinson R, Graham HK. Management of spasticity in children. In: Barnes MP, Johnson GR, eds. Upper Motor Neurone Syndrome and Spasticity: Clinical Management and Neurophysiology. 2 ed. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2008:214-239.
17
Reid SM, Carlin JB, Reddihough DS. Distribution of motor types in cerebral palsy: how do registry data compare? Dev. Med. Child Neurol. 2011;53(3):233-238.
18
Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neural. 2002; Sept; 44:633-40.
19
Kirby RS, Wingate MS, Van Naarden Braun Ket al. Prevalence and functioning of children with CP in 4 areas of the US in 2006: a report from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Res in Dev Disabilities. 2011 ;32(2):462-469.
20
Watkins CL, Leathley MJ, Gregson JM, Moore AP, Smith TL, Sharma AK. Prevalence of spasticity post stroke. Clin. Rehabil. 2002;16(5):515-522.
21
Dvorak EM, Ketchum NC, McGuire JR. The underutilization of intrathecal baclofen in poststroke spasticity. Top Stroke Rehabil. 2011;18(3):195-202.
22
Guillaume D, Van Havenbergh A, Vloeberghs M, Vidal J, Roeste G. A clinical study of intrathecal baclofen using a programmable pump for intractable spasticity. Arch Phys Med Rehabil. 2005;86(11):2165-71.
23
Natale M, D'Oria S, Nero VV, Squillante E, Gentile M, Rotondo M. Long-term effects of intrathecal baclofen in multiple sclerosis. Clin Neurol Neurosurg. 2016;143:121-5.
24
Hoving MA, van Raak EP, Spincemaille GH et al; Dutch Study Group on Child Spasticity. Safety and one-year efficacy of intrathecal baclofen therapy in children with intractable spastic cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2009;13(3):247-256.
25
Sammaraiee Y, Yardley M, Keenan L et al. Intrathecal baclofen for multiple sclerosis related spasticity: A twenty year experience. Mult Scler Relat Disord. 2018 Oct 15;27:95-100.
26
Creamer et al. Effect of intrathecal baclofen on pain and quality of life in poststroke spasticity: A randomized trial (SISTERS). Stroke. 2018;49:2129-2137.
27
Vles GF, Soudant DL, Hoving MA et al. Long-term follow-up on continuous intrathecal baclofen therapy in non-ambulant children withintractable spastic cerebral palsy. Eur J Paedia tr Neurol. 2013;17(6):639-644.
28
Rawicki B. Continuous intrathecal baclofen delivered via an implantable pump: long-term follow-up review of 18 patients. J Neurosurg. 1999;91(5):733-736.
Delhaas EM. Long-term outcomes of continuous intrathecal baclofen infusion for treatment of spasticity: A prospective multicenter follow-up study.Neuromodulation. 2008;11(3):227-236.
31
Schiess MC, Oh IJ, Stimming EF et al. Prospective 12-month study of intrathecal baclofen therapy for poststroke spastic upper and lower extremity motor control and functional improvement. Neuromodulation. 2011;14(1):38-45.
32
Ertzgaard P, Campo C, Calabrese A. Efficacy and safety of oral baclofen in the management of spasticity: A rationale for intrathecal baclofen. J Rehabil Med. 2017;49:193-203
33
Penn RD. Intrathecal baclofen for spasticity of spinal origin: seven years of experience. J Neurosurg. 1992;77(2):236-40
34
Meythaler JM, Guin-Renfroe S, Law C, et al. Continuously infused intrathecal baclofen over 12 months for spastic hypertonia in adolescents. Arch Phys Med Rehabil. 200;82(2):155-61
Creamer M, Cloud G, Kossmehl P, et al. Intrathecal baclofen therapy versus conventional medical management for severe post-stroke spasticity: Results from a multicentre, randomised, controlled, open-label trial (SISTERS). J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018 Jun;89(6):642-650.
37
Ivanhoe et al. Intrathecal Baclofen Therapy for Spastic Hypertonia, 2001
38
Saulino M et al. Best Practices for Intrathecal Baclofen Therapy: Patient Selection. Neuromodulation. 2016 aug;19(6):607-15.
Barnes MP, Johnson GR. Upper motor neurone syndrome and spasticity: Clinical management and neurophysiology: Cambridge University Press, 2008.
41
Campbell SK, Almeida GL, Penn RD, Corcos DM. The effects of intrathecally administered baclofen on function in patients with spasticity. Phys Ther 1995; 75: 352–362.
42
Penn RD. Intrathecal baclofen for severe spasticity. Ann NY Acad Sci 1988;531:157-166
43
Furr-Stimming E, Boyle AM, Schiess MC. Spasticity and intrathecal baclofen. Semin Neurol. 2014 Nov;34(5):591-6.
U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.
