ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN BEANTWOORDEN VRAGEN

Artsen* en verpleegkundigen met jarenlange ervaring met de ITB-therapie^# (baclofenpomp) van Medtronic, hebben enkele van de meestgestelde vragen van patiënten en hun verzorgers over ernstige gegeneraliseerde spasticiteit (spasticiteit in meerdere ledematen) of ITB-therapie^# beantwoord.

• Hoe kan ik een actieve rol spelen bij de beslissingen over mijn behandeling?
• Hoe weet ik wanneer mijn baclofendosering moet worden aangepast?
• Met welke zaken rondom ITB-therapie^# moet ik rekening houden voordat ik op reis ga?
• Hoe belangrijk is een ondersteunend netwerk voor patiënten die ITB-therapie^# krijgen?
• Hoe belangrijk is fysiotherapie en lichaamsbeweging in combinatie met ITB-therapie^#?

Hoe kan ik een actieve rol spelen bij de beslissingen over mijn behandeling?

Dr. Jennifer Doble^*/** zegt: "Hoe meer u weet en deelt met uw arts, hoe groter de kans dat u samen kunt werken aan het onder controle houden van uw ernstige spasticiteit. Hieronder volgt mijn lijst van de belangrijkste dingen die u zelf kunt doen om dit te bevorderen:

• Schrijf de onderwerpen op die u met uw arts wilt bespreken, waaronder vragen over uw behandeling en eventuele zorgen over de bijwerkingen van de medicatie.
• Geef een kopie van deze lijst met onderwerpen af aan de balie als u zich meldt voor de afspraak. Vraag of de lijst in uw dossier gestopt kan worden zodat de arts deze lijst kan doornemen voordat u de spreekkamer wordt binnengeroepen.
• Houd zelf een tweede kopie van de lijst en zorg ervoor dat alle onderwerpen van de lijst besproken worden.
• Breng altijd iemand mee naar de afspraak, zodat diegene notities kan maken en u op een later tijdstip kunt teruglezen wat er besproken werd.
• Als u geïnteresseerd bent in nieuwe technologie of een medische behandeling waar uw arts geen voorstander van is of niet van op de hoogte is, dan kunt u overwegen een second opinion aan te vragen.
• Denk eraan dat er geen domme vragen bestaan... met uitzondering van de vragen die niet gesteld zijn.”

** Jennifer Doble, M.D., is revalidatiespecialist bij Associates in Physical Medicine and Rehabilitation in Ypsilanti, Michigan (VS).

Naar boven

Hoe weet ik wanneer mijn baclofendosering moet worden aangepast?

Mary Elizabeth Nelson^*/** zegt: “De behandeling van uw spasticiteit met ITB-therapie^# is het meest effectief als u samenwerkt met een multidisciplinair team dat bestaat uit een medisch zorgverlener en indien nodig een fysiotherapeut of ergotherapeut.

Houd dat in gedachten en weet dat ITB-therapie# (baclofenpomp) niet bedoeld is om spasticiteit helemaal te laten verdwijnen. Het is eerder bedoeld om spasticiteit op een functionele manier onder controle te houden. Het is een kunst om spierspanning en spierkracht in balans te brengen. De balans bestaat uit het verlagen van de spierspanning tot een niveau waarop u een verbeterde functie en meer comfort bereikt maar toch voldoende spierspanning houdt om ervoor te zorgen dat u uw dagelijkse bezigheden kunt uitvoeren.

Wanneer u pas net gebruikmaakt van de therapie, is het doel het regelmatig aanpassen van de dosering totdat de spierspanning merkbaar afneemt. Dat is het punt waarop de balansoefening begint. Vanaf dan moet u uw behandeldoelen duidelijk voor ogen hebben. Veel mensen stellen zich tot doel om beter te kunnen lopen. Maar u kunt niet lopen voordat u kunt strekken. Dus kies het allereerste doel (zoals strekken) en pas de dosering aan om dat doel te bereiken.

Vaak is het beter als de dosering net iets te laag is. Als een dosis te snel verhoogd wordt, kan uw spierspanning te ver worden verminderd waardoor u minder kunt functioneren. Het voordeel van de baclofenpomp is dat uw arts de dosis eenvoudigweg weer kan verlagen tot een aanvaardbaarder niveau als u bij een verhoogde dosering merkt dat uw functioneren vermindert.

Als we in onze praktijk een doseringsniveau hebben bereikt waar de patiënt tevreden mee is, gaan we ons richten op de dagelijkse activiteiten en dagindeling van de patiënt. Vaak hebben mensen met spasticiteit last van spasmes wanneer ze 's ochtends wakker worden. Later op de dag kan de spasticiteit toenemen als ze moe worden. Houd de schommelingen in uw spasticiteit dagelijks bij in een dagboek zodat het gemakkelijker wordt om terugkerende spasticiteitspatronen te identificeren. Daarna kan uw arts de flexibele doseringsfunctie in de pomp programmeren zodat u op deze specifieke tijden een optimale spasticiteitsbehandeling krijgt.

Doordat u samenwerkt met uw zorgverlener die de pomp instelt, en de therapeut, is het mogelijk om uw behandeldoelen en spasticiteitsbehandeling voortdurend te evalueren om u zo onafhankelijk mogelijk te laten worden.”

** Mary Elizabeth Nelson, ANP-BC, is nurse practitioner bij het Medical College of Wisconsin in Milwaukee (VS).

Naar boven

Met welke zaken rondom ITB-therapie^# moet ik rekening houden voordat ik op reis ga?

Dr. Stephen Koelbel^*/** zegt: “Er zijn enkele belangrijke zaken waar u rekening mee moet houden voordat u op reis gaat. Eerst moet u nagaan wanneer de pomp moet worden bijgevuld; controleer ook of deze dag tijdens uw vakantie valt. Als het bijvullen tijdens uw vakantie moet gebeuren, maakt u een afspraak om de pomp vóór uw vakantie te laten bijvullen.

Daarna kijkt u of er op uw reisbestemming een arts is die bekend is met de ITB-therapie^#. Dat zou geen probleem moeten zijn als u in de buurt van een grote stad verblijft. Ik werd een keer gebeld door een patiënt die op vakantie was. Deze patiënt had mijn naam gekregen als arts in de omgeving van zijn vakantiebestemming. Ik heb deze patiënt met veel plezier geholpen met bijvullen.

Uw arts en Medtronic kunnen u helpen om een arts in de omgeving van uw reisbestemming te zoeken.

Als laatste moet u ervoor zorgen dat u het patiëntenpasje van Medtronic altijd bij u heeft, met name als u met het vliegtuig reist. Dit pasje kan u helpen om gemakkelijker langs de luchthavenbeveiliging te gaan zonder al te veel vragen. Het pasje fungeert ook als gegevensbron voor noodgevallen mocht er tijdens de reis iets met u gebeuren.”

** Stephen Koelbel, M.D., revalidatiearts bij South Shore Physiatry and Spasticity Management, in samenwerking met Braintree Rehabilitation Hospital, in Braintree, Massachusetts (VS).

Naar boven

Hoe belangrijk is een ondersteunend netwerk voor patiënten die ITB-therapie^# krijgen?

Dr. Michael Saulino^*/** zegt: “Het is belangrijk dat mijn patiënten op ITB-therapie^# twee hechte ondersteunende netwerken hebben: één voor medische en één voor emotionele ondersteuning. Er zijn vaak andere problemen die verband houden met ernstige spasticiteit, waar aandacht aan besteed moet worden nadat de SynchroMed II-pomp geplaatst is. Het gaat dan bijvoorbeeld om een rolstoel die moet worden aangepast, de noodzaak voor een nieuwe spalk, of een bepaalde bijwerking. Als u patiënt bent in een gespecialiseerd ziekenhuis/revalidatiecentrum dat een groot scala aan diensten aanbiedt, worden deze problemen waarschijnlijk op een goede manier afgehandeld en vindt u het gemakkelijker om ze bespreekbaar te maken omdat u toegang heeft tot de benodigde bronnen.

Het is ook essentieel om voor emotionele ondersteuning te zorgen. Het is vaak van grote toegevoegde waarde om contact te hebben met iemand die dezelfde symptomen gehad heeft. Ik merk vaak dat patiënten die contact hebben met andere patiënten met dezelfde aandoening, vaak via een praatgroep, hun aandoening beter begrijpen en belangrijke vragen over hun gezondheid stellen. Ze weten beter hun weg te vinden naar de juiste zorg binnen het medische systeem.”

** Michael Saulino, M.D., is officieel gecertificeerd arts op het gebied van revalidatiegeneeskunde, geneeskunde voor ruggenmergletsel, en pijnbestrijding. Hij is Clinical Director bij Intrathecal Therapy Services bij MossRehab in Philadelphia (VS).

Naar boven

Hoe belangrijk is fysiotherapie en lichaamsbeweging in combinatie met ITB-therapie^#?

Susan Bennett^*/** zegt: “Fysiotherapie is essentieel om uw functioneren en mobiliteit te verbeteren. Alleen ITB-therapie^# (baclofenpomp) helpt niet om de spieren sterker te maken en om de manier waarop u loopt of zich verplaatst te veranderen. De pomp geeft het geneesmiddel af om de spasticiteit af te zwakken die de normale bewegingen en spieractivering verstoren. Wanneer u fysiotherapie krijgt, traint u de spieren voor de taken of activiteiten die u weer wilt oppakken, zoals traplopen, buiten of binnenshuis wandelen, of zelfs zitten op die comfortabele bank. Voor deze activiteiten is regelmatig oefenen nodig en daarom is fysiotherapie zo belangrijk.

Afhankelijk van uw aandoening heeft u na de implantatie van de pomp misschien slechts een korte revalidatie nodig. Als uw aandoening verslechtert heeft u echter mogelijk regelmatig fysiotherapie nodig afhankelijk van de verandering in uw symptomen.

Ook lichaamsbeweging is heel belangrijk. Na de implantatie van de pomp moet u zo goed mogelijk blijven bewegen. Een fysiotherapeut, liefst een die ervaring heeft met neurologische revalidatie, kan u helpen met het opstellen van een bewegingsplan dat gericht is op spastische en gespannen spieren en spieren die verzwakt zijn door spasticiteit. Bij dit plan moet ook rekening worden gehouden met de versteviging van alle belangrijke kernspieren en er moeten cardio-oefeningen bij zitten om uw gezondheid en welzijn te bevorderen.”

** Susan Bennett, PT, DPT, EdD, NCS, MSCS, is clinical associate professor bij het Department of Rehabilitation Science aan de universiteit van Buffalo in Buffalo, NY (VS).

Naar het begin

* Wanneer we het hebben over ITB-therapie, bedoelen we intrathecale baclofen (een spierontspannend geneesmiddel) die wordt toegediend door een intrathecale medicijnpomp. Medtronic levert alleen de intrathecale medicijnpomp en de katheter; de intrathecale baclofen wordt geleverd door een extern bedrijf.