patiënten- verhalen

Het verhaal van Karina
Het verhaal van Nancy
Het verhaal van Sarah

Waarom Karina de baclofenpomp kreeg

Dansen in de kamer

Het was een lange weg die Karina heeft afgelegd om te komen waar ze nu is. Haar doorzettingsvermogen heeft haar er al die tijd doorheen gesleept. “Ik moest mijn leven maar accepteren zoals het was, met alle beperkingen die ik had. Dat past gewoon niet bij mij. Ik ben begonnen met het innemen van medicijnen, fysio- en ergotherapie en botulinetoxine-injecties, maar deze behandelingen zorgden niet voor voldoende verlichting. Toen kwam ik in aanraking met intrathecale baclofen (ITB)-therapie**, oftewel een baclofenpomp. Dat is een medicijnpomp die baclofen, een spierverslapper, precies naar de plaats brengt waar het nodig is. Hoewel mijn eerste arts me deze therapie afraadde, vond ik na twee jaar strijden gehoor bij mijn huidige behandelteam. Ik kreeg eerst een proefbehandeling. En toen ik daarna opstond uit bed en normaal kon staan, heb ik staan dansen in de kamer!*”

Rolstoel thuislaten

Na de proefbehandeling kreeg Karina groen licht van haar neurochirurg om de operatie te ondergaan. Het plaatsen van de baclofenpomp duurt meestal een tot drie uur, vaak onder algehele narcose. De pomp wordt onder de huid in de buik geplaatst. “De pijn na de operatie viel heel erg mee. Ik heb nog een nacht in het ziekenhuis gelegen en ben daarna overgebracht naar een revalidatiecentrum. Daar ben ik een week gebleven om de dosis van de pomp goed in te kunnen laten stellen, passend bij mijn lichaam en wensen. Toen ik thuiskwam, moest ik gaan ontdekken wat ik wel en niet kon doen. Ik ben begonnen met lopen achter de rolstoel en toen ik merkte dat dat goed ging, liet ik hem steeds vaker thuis. Dat was best moeilijk, omdat de rolstoel toch wel een vertrouwd punt was. Toch ben ik dat lopen gaan uitbouwen samen met mijn fysiotherapeut Stijn. Wie had ooit kunnen bedenken dat ik nu een halve marathon kan lopen!*”

Respect voor je eigen lichaam

Karina’s fysiotherapeut Stijn is trots op Karina, omdat ze zichzelf de ruimte heeft gegeven in kleine stapjes steeds verder te komen, met respect voor haar eigen lichaam. “Ik behandel Karina sinds 2013. Bij spasticiteit is het belangrijk om door te bewegen om dwangstand en verkorting van pezen en spieren te voorkomen. Dat zijn voor de patiënt pijnlijke en vermoeiende behandelingen. Het is een constante strijd met de verkramping van de spieren. Toen zij de baclofenpomp kreeg, konden we op een hele andere manier naar haar functioneren kijken. Ze kreeg de controle terug over haar lichaam en de onrust was weg*. Dat scheelt heel veel energie. Die kun je inzetten voor persoonlijke doelen. In het geval van Karina is dat hardlopen, maar voor anderen kan een simpele transfer van bed naar stoel al een enorme winst zijn. Die rust bevordert de kwaliteit van leven enorm.”

Hardlopen is een bonus

Voor Karina heeft de pomp rust en nog zoveel meer gebracht. “Ik hoopte dat ik meer rust in mijn benen zou krijgen. Dat ik nu kan hardlopen is een bonus. Mijn wereld is tien keer groter geworden in vergelijking met mijn leven van voor de pomp. Ook dankzij de hulp van Stijn, die mij begrijpt en begeleidt, zodat ik kan gaan en staan waar ik wil. Ik heb gewoon mijn leven terug.*”

Terug naar boven

Waarom Nancy de baclofenpomp kreeg

Nancy kreeg eerst een proefbehandeling. Ze weet niet meer hoelang ze in het ziekenhuis lag, maar ze vond het jammer dat de tijdelijke pomp weer verwijderd moest worden. Doordat de spasmes wegbleven, was haar pijn ook weg.* En dat was eigenlijk vrijwel direct.

Ze verbleef drie weken in een revalidatiecentrum na de plaatsing van haar definitieve pomp. Daar bouwde ze de pijnstillers langzaam af. De pomp werd ingesteld en na drie weken mocht ze weer naar huis.

Sinds ze de pomp heeft, heeft ze geen pijnmedicatie meer geslikt en geplakt. Binnen drie weken was ze dankzij de pomp volledig pijnvrij.*

Terug naar boven

Waarom Sarah een baclofenpomp kreeg

De baclofenpomp heeft haar geholpen haar dagelijkse leven weer op te pakken.

Sarah heeft geen last gehad van bijwerkingen van de vloeibare baclofen of problemen met de pomp. Sommige mensen kunnen echter wel last van bijwerkingen van de operatie en/of het medicijn krijgen. Net als bij elke operatie kunnen complicaties voorkomen. Zie ook Voordelen en en risico's.

Sarah is graag met van alles bezig. Ze houdt van kaarten, gaat graag koffiedrinken met vriendinnen en zit in een schrijfgroep. Sarah zegt dat ze wil worden herinnerd als iemand die van het leven hield en zich niet klein liet krijgen door haar ziekte.

Terug naar boven

* In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op de ITB-therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

De inhoud van deze website is uitsluitend informatief, en bevat en vervangt geen medische diagnose. Voor een medische diagnose dient u te allen tijde contact op te nemen met uw professionele zorgverlener. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.

Alle producten, therapieën en procedures brengen risico’s met zich mee. Dit product/deze therapie/procedure is niet geschikt voor iedereen. Neem daarom altijd contact op met uw arts om te bekijken of u hiervoor in aanmerking komt. Er is een doktersvoorschrift vereist.

De informatie op deze website is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de handleiding van het medische hulpmiddel voor meer informatie over de gebruiksinstructies, implantatieprocedure, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem contact op met uw zorgverlener voor meer informatie.

** Wanneer we het hebben over ITB-therapie, bedoelen we intrathecale baclofen (een spierontspannend geneesmiddel) die wordt toegediend door een intrathecale medicijnpomp. Medtronic levert alleen de intrathecale medicijnpomp en de katheter; de intrathecale baclofen wordt geleverd door een extern bedrijf.

Terug naar boven