Patiënten- verhalen

Leven na een beroerte

Na haar beroerte werd Patricia opgenomen voor een revalidatietraject van negen weken. Dit hield onder andere in fysiotherapie, ergotherapie en spraaktherapie.

"De therapie sloeg goed aan, maar ik moest lang in het ziekenhuis verblijven en werd daardoor depressief. Ik kon niet begrijpen waarom dit mij moest overkomen."*

Er volgden zes maanden van fysiotherapie op de polikliniek van het ziekenhuis. De broer van Patricia trok bij haar in zodat ze thuis kon blijven wonen.

"Ik had heel veel last van vreselijke clonus (reeks snelle onwillekeurige spiersamentrekkingen); mijn linkervoet bleef trillen en schudden. En mijn linkerarm krulde helemaal om, over mijn borst heen."*

Botulinetoxine-injecties boden slechts tijdelijk verlichting en baclofenpillen maakte haar enorm vermoeid.

"Ik wilde niet uit mijn stoel komen of iets gaan doen; het deed zo'n pijn dat ik amper kon lopen."*

Omdat het vermogen van Patricia om te lopen achteruitging, bracht dit de mogelijkheid om alleen te kunnen blijven wonen in gevaar. Nadat ze een heel nare val had gemaakt, gaven haar fysiotherapeut en ook haar arts het advies om een baclofenpomp te proberen. Patricia deelde de informatie met haar broers en zussen, haar ondersteuningsnetwerk, de mensen die zij "het comité" noemt. Iedereen was het ermee eens dat ze het moest proberen.

Waarom Patricia een baclofenpomp kreeg

Patricia onderging eerst een proefbehandeling om te zien of ITB-therapie** op de lange termijn effectief zou kunnen zijn.

"Mijn linkerarm zakte van borsthoogte naar mijn middel en toen ik liep, kon ik weer een gewone pas maken, mijn voet wikkelde normaal af van mijn hiel tot aan mijn tenen. Toen kreeg ik weer hoop!"

Zes weken later werd de pomp geïmplanteerd bij Patricia.

"Daarna kon ik lopen zonder pijn en had ik geen last van spierkrampen meer. Het leek wel een droom."*

Een paar maanden later merkte Patricia dat de spierkrampen weer terugkwamen.

"Ik kon mijn been niet bewegen, het leek wel van lood en mijn arm krulde weer om. Ik kreeg een afschuwelijke jeuk."*

In het ziekenhuis ontdekte haar arts dat de katheter niet goed werkte. Hierdoor kreeg Patricia ontwenningsverschijnselen van de baclofen. De katheter werd vervangen en de symptomen van Patricia verdwenen weer. Dit was de enige complicatie waar zij mee te maken kreeg. Sommige mensen krijgen last van bijwerkingen van de operatie en/of het medicijn. Er zijn risico's verbonden aan de behandeling met een baclofenpomp. Zie het gedeelte over Voordelen en risico's. Zes jaar later werd de pomp bij Patricia vervangen. Bij meer dan 90% van de mensen die een baclofenpomp heeft, gaat deze ruim zes jaar mee (vanaf de dag van implantatie). Elke drie maanden gaat ze naar de arts om de pomp te laten bijvullen met baclofen.

Een onafhankelijk leven

Patricia woont zelfstandig en werkt als vrijwilliger bij een boekwinkel voor hulpbehoevende kinderen waar ze mede-oprichter van is. Ze schrijft nog steeds persberichten en doet subsidieaanvragen.

"Dankzij de baclofenpomp kan ik weer zelf uit bed komen, mijn sokken aantrekken, naar de brievenbus lopen, vrijwilligerswerk doen en zelfstandig blijven wonen. Mijn leven is hierdoor zoveel verbeterd. Dankzij de pomp kan ik weer normaal opstaan, mezelf opmaken en eropuit gaan. Ik geef nooit op!"*

Waarom Ed een baclofenpomp kreeg

Ed kreeg botulinetoxine-injecties voor ernstige spasticiteit in zijn bovenarm, maar het effect daarvan nam na 3 tot 4 maanden af. Ed luisterde met interesse toen zijn arts een baclofenpomp (ITB-therapie**) voorstelde. Hij onderging een proefbehandeling om te zien of toediening van vloeibare baclofen rond het ruggenmerg (intrathecaal) zijn symptomen zou verlichten.

"Tijdens de proefbehandeling maakte mijn linkervoet voor het eerst sinds mijn beroerte weer volledig contact met de grond. En doordat mijn voet steviger op de grond stond, kon ik meer gewicht op mijn been plaatsen en stond ik steviger. En daardoor kon ik ook meteen merkbaar beter lopen."*

In 2004 kreeg Ed zijn definitieve pomp.

Zijn spasticiteit is sterk afgenomen. Hij voelt zich stabieler op zijn voeten staan. Hij is niet bang om alleen te blijven als Andrea, zijn vrouw en mantelzorger, aan het werk is. Ed had geen last van complicaties van zijn operatie. Sommige mensen kunnen echter wel last van bijwerkingen van de operatie en/of het medicijn krijgen. Net als bij elke operatie kunnen complicaties voorkomen. Lees meer hierover in het gedeelte over Voordelen en risico's.

"Ed heeft meer energie en heeft meer bewegingsvrijheid met de pomp", aldus Andrea. "Ik ga met een gerust hart naar mijn werk nu ik weet dat hij goed alleen thuis kan blijven."*

Ed voegt daaraan toe dat hij steeds betere resultaten boekt tijdens de fysiotherapie sinds hij is begonnen met de ITB-therapie, wat volgens hem komt door de pomp.

Terug naar boven

* In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op de ITB-therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

De inhoud van deze website is uitsluitend informatief, en bevat en vervangt geen medische diagnose. Voor een medische diagnose dient u te allen tijde contact op te nemen met uw professionele zorgverlener. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.

Alle producten, therapieën en procedures brengen risico’s met zich mee. Dit product/deze therapie/procedure is niet geschikt voor iedereen. Neem daarom altijd contact op met uw arts om te bekijken of u hiervoor in aanmerking komt. Er is een doktersvoorschrift vereist.

De informatie op deze website is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de handleiding van het medische hulpmiddel voor meer informatie over de gebruiksinstructies, implantatieprocedure, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem contact op met uw zorgverlener voor meer informatie.

** Wanneer we het hebben over ITB-therapie, bedoelen we intrathecale baclofen (een spierontspannend geneesmiddel) die wordt toegediend door een intrathecale medicijnpomp. Medtronic levert alleen de intrathecale medicijnpomp en de katheter; de intrathecale baclofen wordt geleverd door een extern bedrijf.