Leben mit einer Baclofen-Pumpe bei schwerer Spastik

Konsultieren Sie immer zuerst Ihren Arzt. Patienten sollten nicht unterhalb einer Wassertiefe von 10 Metern tauchen und sich nicht in Überdruckkammern mit einem Druck von mehr als 2,0 absoluten Atmosphären (ATA) aufhalten. Bei Drücken unterhalb einer Wassertiefe von 10 Metern (oder mehr als 2,0 ATA) kann die Pumpe beschädigt werden, woraufhin sie im Rahmen einer Operation ersetzt werden muss. 

Wenn eine Behandlung in einer Überdruckkammer erforderlich ist, muss Ihr Arzt die Pumpe vor der Behandlung in der Überdruckkammer mit einem geeigneten Wiederbefüllungskit vollständig befüllen und die aktuell verordneten Infusionsdosen müssen beibehalten werden. 

Besprechen Sie vor dem Tauchen bzw. vor einer Behandlung in einer Überdruckkammer die möglichen Auswirkungen eines hohen Drucks mit Ihrem Arzt. Mit steigendem Druck nimmt die Flussrate der Pumpe ab. Eine weitere Erhöhung des Drucks kann u. U. zu einem Ausfall oder zu Änderungen der Therapie führen, was wiederum schwere Verletzungen oder sogar den Tod nach sich ziehen könnte.

Besprechen Sie vor Aktivitäten in Höhen über 2.438 Metern (z. B. Wandern oder Skifahren in den Bergen) die Auswirkungen von niedrigem Druck mit Ihrem Arzt. 

Patienten, die im Hochland leben oder mit dem Flugzeug reisen, sind einem geringeren Luftdruck ausgesetzt. Wenn der Patient über längere Zeit einem niedrigen Luftdruck ausgesetzt ist, kann sich die Durchflussrate der Pumpe dauerhaft erhöhen. Wenn Ihr Arzt feststellt, dass eine solche Erhöhung der Durchflussrate ein unangemessenes Risiko für Sie darstellen könnte, kann Ihr Arzt Ihre Verordnung anpassen, um die höhere Durchflussrate auszugleichen.

Niedrige Drücke können in seltenen Fällen dazu führen, dass die tatsächliche Durchflussrate der Pumpe die programmierte Durchflussrate um mehr als 14,5 % überschreitet, während der Patient den niedrigen Drücken ausgesetzt ist. Die Verordnung der Infusion kann bei Patienten, die einem geringeren Druck ausgesetzt sind, geändert werden.

Wenn die Temperatur eines Whirlpools, einer heißen Dusche, eines Dampfbads, einer Sauna oder einer Sonnenbank höher als 39 °C ist, sollten Sie diese nicht benutzen.

Die Durchflussrate der Pumpe hängt von der Körpertemperatur ab. Die Durchflussrate erhöht sich mit steigender Temperatur. Wenn die Erhöhung signifikant ist, kann die Pumpe eine zu große Menge des Medikaments abgeben. Dies kann zu schweren Verletzungen oder zum Tod führen.

Vermeiden Sie alle Aktivitäten, die die implantierten Komponenten Ihres Infusionssystems übermäßig belasten. 

Aktivitäten, die plötzliches, übermäßiges oder wiederholtes Biegen, Verdrehen, Hüpfen oder Dehnen beinhalten, können die Komponenten beschädigen oder dazu führen, dass sich der Katheter löst. Dies kann eine Operation zur Reparatur oder zum Austausch der Komponenten erforderlich machen. Außerdem könnte der Katheter geknickt oder blockiert werden. 

Ein Ablösen und Abknicken des Katheters kann zur Folge haben, dass Medikamente oder Rückenmarksflüssigkeit in benachbartes Gewebe eindringen und es schädigen, oder es kann zu einem Ausfall oder einer Änderung der Therapie führen, was schwere Verletzungen oder den Tod nach sich ziehen kann.

Ihre Pumpe kann einen Metalldetektor auslösen.

Zeigen Sie dem Sicherheitspersonal Ihren Patientenausweis und halten Sie sich bei der Annäherung an Diebstahldetektoren und Sicherheitskontrollgeräte (wie z. B. an Flughäfen, in Bibliotheken und einigen Kaufhäusern) nicht in der Nähe des Sicherheitskontrollgeräts auf und lehnen Sie sich nicht dagegen.

Nein. Die Pumpe oder den Katheter nicht durch die Haut hindurch bewegen oder reiben. Dies wird auch als „Twiddler-Syndrom“ bezeichnet. Eine Manipulation kann eine Hauterosion, eine Beschädigung der Komponenten sowie das Ablösen, Abknicken oder Abreißen des Katheters zur Folge haben. 

Eine Beschädigung der Komponenten Ihres Infusionssystems kann eine Operation zur Reparatur oder zum Austausch der Komponenten erforderlich machen. Ein Ablösen und Abknicken des Katheters kann zur Folge haben, dass Medikamente oder Rückenmarksflüssigkeit in benachbartes Gewebe eindringen und es schädigen, oder es kann zu einem Ausfall oder einer Änderung der Therapie führen, was schwere Verletzungen oder den Tod nach sich ziehen kann. Eine Manipulation kann auch dazu führen, dass sich die Pumpe verdreht und nicht mehr nachgefüllt werden kann.

Sie müssen die planmäßigen Termine für das Auffüllen und Einstellen der Pumpe wahrnehmen. Wenn Sie nicht zu den vorgeschriebenen Zeitpunkten zum Auffüllen in die Klinik kommen, kann die tatsächliche Durchflussrate der Pumpe abfallen, was zu einem Ausfall oder einer Änderung der Therapie und in der Folge zu schweren Verletzungen oder zum Tod führen kann. 

Ein Nichterscheinen zu den vorgeschriebenen Zeitpunkten kann auch dazu führen, dass sich die Pumpe verdreht, wodurch ein Nachfüllen der Pumpe unmöglich wird.

Die Pumpe hat eine Nutzungsdauer von mindestens 5 Jahren bei einer Durchflussrate von bis zu 0,910 ml/Tag ab dem Tag der Implantation bis zum Ende ihrer Nutzungsdauer. Der Ladezustand der Pumpenbatterie wird von Ihrem Arzt oder Pflegepersonal mit einem Arzt-Programmiergerät überprüft. Wenn sich die Batteriekapazität dem Ende zuneigt, wird Ihr Arzt einen Termin für den Austausch der Pumpe vereinbaren. 

Die Pumpe muss möglicherweise auch dann ausgetauscht werden, wenn mechanische Probleme an der Pumpe oder Komplikationen mit dem Katheter auftreten. 

Die Reparatur oder der Austausch einer Pumpe oder eines Katheters erfordert eine Operation.

Die Pumpe ist so konzipiert, dass sie den Betrieb der gebräuchlichsten Haushaltsgeräte wie Mikrowelle, TV-Gerät, Radio und Mobiltelefon usw. nicht stört.

Wenn Sie vermuten, dass eine längere Exposition gegenüber bestimmten Geräten den Betrieb der Pumpe stört, gehen Sie wie folgt vor:

1. Bewegen Sie sich vom Gerät oder Objekt weg.
2. Schalten Sie das Gerät oder das Objekt nach Möglichkeit AUS.
3. Informieren Sie den Eigentümer oder Bediener des Geräts über das Ereignis.

Wenn die oben genannten Maßnahmen die Auswirkungen der Störung nicht beheben oder Sie den Verdacht haben, dass Ihre Therapie nach der Exposition nicht mehr dieselbe ist, wenden Sie sich an Ihren Arzt.

Ja. Medizinische Untersuchungen, einschließlich MRT, sind mit der Pumpe problemlos möglich, solange Sie Ihr medizinisches Team vorab informieren.

Die Pumpenleistung wurde bei Magnetresonanztomographie-Scannern (MRT-Scannern) mit Feldern über 3,0 T (Tesla) nicht ermittelt. Patienten mit Arzneimittelpumpen dürfen sich keiner MRT mit Scannern mit einem T-Wert von mehr als 3,0 unterziehen. Tests wurden nur mit horizontalen geschlossenen MRT-Scannern durchgeführt. Andere MRT-Scanner, wie z. B. offene oder stehende MRTs, wurden nicht getestet. Sie sollten den Arzt, der Ihre Pumpe betreut, über eine MRT-Untersuchung informieren. Ihr Arzt teilt Ihnen mit, ob eine MRT für Sie geeignet ist.

Die folgenden medizinischen Verfahren haben wahrscheinlich keine Auswirkungen auf Ihr Infusionssystem:

• Computerisierte axiale Tomographie (CT oder CAT)
• Diagnostische Ultraschalluntersuchung (z. B. Karotis-Scan, Doppleruntersuchungen) 
• Diagnostische Röntgenaufnahmen oder Durchleuchtung 
• Elektrokauterisation
• Magnetoenzephalographie (MEG)
• Positronen-Emissions-Tomographie (PET). Hinweis: Um eine mögliche Bildverzerrung zu minimieren, muss der Schallkopf 15 cm (6 Zoll) vom Infusionssystem entfernt gehalten werden.

Wenden Sie sich umgehend an Ihren behandelnden Arzt, falls Sie eine plötzliche Veränderung Ihrer Spastik feststellen, die Folge einer Unter- oder Überdosierung sein könnte.