Erfahrungsberichte von Patienten

KYLES GESCHICHTE

Seit der Diagnose Zerebralparese und spastische Quadriplegie im Säuglingsalter muss Kyle mit den Auswirkungen der Spastik leben.

Als er 11 Monate alt war, begann er, dreimal täglich orale Medikamente gegen die Spastik einzunehmen. Schon früh wussten seine Eltern, dass die Medikamente nur eine kurzfristige Lösung sein würden. Kyles Medikamente zeigten kurz nach der Einnahme eine positive Wirkung. Diese Wirkung ließ jedoch nach und bei Kyle traten daraufhin starke Schmerzen und Unbehagen auf.

Kyles Eltern machten sich Sorgen über die langfristigen Auswirkungen einer lebenslangen Einnahme hoher täglicher Dosen von oralen Medikamenten. Als er größer wurde, lösten Lichter und Geräusche bei Kyle regelmäßig eine schwere Spastik aus, woraufhin er sich aufregte, schwitzte und gewaltsam auf seinen Rollstuhl einschlug.

women standing and smilling with kyle

Implantation einer Baclofen-Pumpe

Ein Team aus Fachärzten unterstützte Kyles Familie dabei, die richtige Behandlung zu finden. Als Kyle 12 Jahre alt war, entschieden sie sich, es mit der ITB-Therapie zu probieren.

Der Screening-Test war bei Kyle erfolgreich und Pumpe und Katheter wurden eingesetzt.

Bis zum Einsetzen der Pumpe im Jahr 2009 hatte Kyle Baclofen oral eingenommen. Nach der Operation wurde seine orale Dosis reduziert und seine intrathekale Dosis erhöht, damit das oral verabreichte Medikament abgesetzt werden konnte. Während dieses Prozesses machte sich bei Kyle ein Entzug seiner oralen Medikamente bemerkbar. Dies konnte durch eine Erhöhung der intrathekalen Dosis behoben werden.

Bei Kyle traten in Zusammenhang mit der Behandlung mit einer Baclofen-Pumpe keine weiteren Komplikationen oder Nebenwirkungen auf. Bei manchen Menschen treten jedoch chirurgische Komplikationen, Nebenwirkungen des Medikaments oder beides auf. Eine Behandlung mit der Baclofen-Pumpe ist nicht risikofrei. Bitte beachten Sie den Abschnitt Nebenwirkungen und Risiken. 

Um die Spastik in seinen Armen unter Kontrolle zu halten, nimmt Kyle weiterhin orale Medikamente gegen seine Spastik ein, allerdings nur etwa die Hälfte der Dosis, die er vor Erhalt der Pumpe eingenommen hat. Seine Ärzte und seine Familie hoffen, letztendlich alle oralen Medikamenten gegen die Spastik absetzen zu können.

Nach Beginn der ITB-Therapie musste Kyle nicht gegen die Spastik in den Muskeln ankämpfen, um lange Zeit bequem auf einem Stuhl sitzen zu können, und seine Mutter berichtete, dass er seine Beine besser unter Kontrolle halten konnte. Acht Monate nach Erhalt der Pumpe ging er zum ersten Mal Skifahren. Ein individuell angepasster BI-Ski mit einem kleinen Sitz bescherte Kyle ein bis dahin einmaliges Erlebnis.

Spastik Broschüre Vorschau

Behandlung der
schweren
Spastik Broschüre
 

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