Leven met gastroparese

Mijn naam is Monique. Ik ben 42 jaar, samenwonend en ik heb een dochter van 15 jaar. In september 2003 begon alle ellende met braken en bijna geen eten binnen kunnen houden. Na vele onderzoeken was de conclusie een vertraagde maaglediging en heb ik vanaf september 2004 sondevoeding gekregen. Eerst via een neussonde, en later is er een PEJ-sonde in de dunne darm geplaatst.

In 2007 ben ik van ziekenhuis veranderd, omdat mijn toenmalige specialist vertrok en er geen deskundigheid meer was op het gebied van maagstoornissen. Ik kwam in het AMC terecht bij een Belgische professor. Zijn mening was dat ik toentertijd een zeer agressief virus heb gehad dat mijn darmzenuwen heeft platgelegd. En darmzenuwen die eenmaal beschadigd zijn, zullen niet herstellen. Dus dat was best hard om te horen, maar duidelijk.

Na een paar maanden verliet ook hij het ziekenhuis om terug te gaan naar België, naar het UZ Leuven. Maar hij gaf me nog wel de tip dat ze daar een nieuwe behandeling hadden, namelijk plaatsing van een maagstimulator (of maagpacemaker). Deze stimulator zou de misselijkheid en het braken kunnen doen verminderen, helemaal laten verdwijnen, maar ……. ook niks kunnen verbeteren. Het was nog experimenteel, maar misschien wel iets voor mij om te proberen. Natuurlijk wilde ik dat! Je probeert alles, want wie weet als het gaat werken en als .....

Dus in maart 2008 kon ik in Leuven komen bij een professor. Stijf van de zenuwen stond ik na een kwartiertje alweer buiten en ging hij akkoord met de plaatsing van de stimulator. Maar eerst moest er een goedkeuring van de zorgverzekering komen; deze ging gelukkig akkoord en op 9 december werd de maagstimulator geplaatst.

De operatie verliep vlot en duurde anderhalf uur en na twee dagen mocht ik alweer naar huis. Een eventuele werking van de maagstimulator kon twee maanden op zich laten wachten, maar als het wat ging doen dan zou ik het zelf snel genoeg in de gaten krijgen. Eenmaal thuis kreeg ik hevige pijn boven de maagstimulator en dit hield drie weken aan. Waarschijnlijk kwam dit doordat de stimulator tegen mijn spieren aan drukte; normaliter heeft een mens daar vet zitten.

Hoe de Enterra-therapie Monique hielp

En dan nu het resultaat, het belangrijkste .... De misselijkheid is een heel stuk minder geworden, het braken minimaal en het eten is weer gezellig!

Ik kan weer een beetje meedoen, na 5½ jaar eet ik weer een warme maaltijd: klein stukje vlees, beetje aardappelpuree en een schepje groente. Verder moet ik het bij licht verteerbare producten houden. Ik merk dat het anders te lang in de maag blijft met als gevolg dat ik het eruit braak of na uren boert het nog op. Dus voor mij geen patat, pizza, gebak etc.

Helemaal goed komen zal het nooit meer, en meer dan dit verwacht ik niet. Maar ik ben er helemaal gelukkig mee (en de andere gezinsleden ook), mede door het feit dat ik geen sondevoeding meer hoef te gebruiken.

In maart 2009 (drie maanden na de plaatsing van de stimulator!) is de PEJ eruit gehaald en dit was een heel mooi moment. Het bewijst dat ik het weer zelf kan, met hulp natuurlijk van de maagstimulator. Ik verwacht, en hoop ook van harte, dat deze behandeling meerdere mensen zal helpen die met dit probleem te maken hebben.