Er wordt nu een video gestart - Sjaan en Frans - Verhaal

"Mensen zijn dankbaar voor ons verhaal"

Frans en Sjaan
hebben al 25 jaar
ervaring met sacrale neuromodulatie.

Sacrale neuromodulatie wordt toegepast bij overactieve blaas met of zonder urineverlies, urineretentie en fecale incontinentie (verlies van ontlasting).

Toen Frans van de Wiel (81 jaar) in 1997 de InterStim sacrale neuromodulator (SNM) van Medtronic kreeg, was zijn eerste reactie: waarom wist ik niet eerder van het bestaan van deze therapie? Hij kreeg er, naar eigen zeggen, een heel nieuw leven door. Zonder pijn en urineverlies. Zonder angst en beperkingen door de jarenlange klachten die hij had na de verwijdering van een nier. Hij wilde een vereniging oprichten voor mensen zoals hij. Een jaar later leerde hij Sjaan Spooren kennen, en dat was het begin van de PVVN: de Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie.

Ik had mijn leven terug

Sjaan (75 jaar) had in 1993 SNM gekregen vanwege het niet kunnen plassen na het verwijderen van haar baarmoeder. “Voor de plaatsing van de InterStim had ik zoveel last van blaaspijn en blaasontstekingen, dat ik veel op bed lag en constant naar het toilet moest”, vertelt ze. “Ik kon niet goed voor ons gezin zorgen en was afhankelijk van mijn man en schoonzus. Medicijnen werkten niet en op een gegeven moment wilde ik gewoon niet meer wakker worden. Zo heftig was het. Mijn uroloog vertelde mij toen over SNM. Een voor die tijd nog experimentele therapie. Hij kon niet garanderen dat het zou werken, maar ik heb zonder de kleine lettertjes te lezen mijn handtekening gezet. Dat ik na de ingreep langs natuurlijke weg mijn blaas kon legen, was met geen pen te beschrijven. Ik kon mijn gezin weer draaiende houden, naar buiten, en zelfs sporten. Ik had mijn leven terug.”

Kom op voor jezelf

Voor Frans was er nog een motivatie om door te zetten: “Ik was best boos in die tijd. Waarom was er zo weinig bekend over de therapie? Waarom heb ik moeten vechten om ervoor in aanmerking te komen? Zoveel mensen zouden er baat bij kunnen hebben en hun leven niet hoeven opgeven vanwege de klachten. Ik heb mijn twee autobedrijven van de hand moeten doen door de pijn en de incontinentie die ik had. Dat wens je echt niemand toe. Als artsen patiënten eerder doorverwijzen, dan bespaart dat een hele hoop verdriet.”


 

pdf Patiëntenbrochure over sacrale neuromodulatie (SNM) met InterStim (.pdf)

2.4MB

Patiëntenbrochure over sacrale neuromodulatie (SNM)
pdf Wat te doen bij een overactieve blaas (.pdf)

473KB

Wat te doen bij een overactieve blaas - flyer

Sjaan vult aan: “De emotionele pijn die mensen ervaren, mag niet worden onderschat. Dat wordt mede veroorzaakt door het taboe dat ligt op bekkenbodemproblemen, zoals incontinentie. Mensen durven er niet openlijk over te praten. Maar mijn motto is ‘kom op voor jezelf, want een ander doet het niet’. Ik merk dat mensen wel mondiger zijn dan voorheen, ook dankzij de invloed van sociale media. Je komt er makkelijker door in aanraking met ervaringsverhalen van anderen. Dat is wel even anders dan de advertenties die wij in de huis-aan-huis bladen moesten plaatsen”, lacht ze.

Dagelijks leven met een modulator

Hoewel de vereniging is opgericht voor mensen met incontinentie, zet de PVVN zich sinds 2000 ook in voor mensen met een neuromodulator bij pijn. “Uiteindelijk zijn de vragen die mensen hebben veelal gelijk, ongeacht het ziektebeeld”, vertelt Frans. “Mensen vroegen mij vaak hoe mijn dagelijks leven eruitziet met de modulator. Ik zeg altijd: ‘als hij er eenmaal in zit, dan merk je er nauwelijks iets van’. Ik voel hem niet zitten en de afstandsbediening heb ik niet nodig. Ik ga eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Ik heb al die jaren geen last meer gehad van urineverlies”. Voor Sjaan werkt SNM net iets anders. Zij gebruikt de modulator voor urineretentie. In juli 2023 heeft zij een nieuwe InterStim II gekregen. Ze maakt gebruik van de afstandsbediening om de therapie zelf te kunnen beheren wanneer dat nodig is.

“Ik kan in principe alles doen. Ik pas op mijn kleinkinderen, werk als vrijwilliger en ik sport twee keer per dag. Ik ben er dankbaar voor”, vertelt ze.
 

Hoopvolle toekomst

Frans en Sjaan hebben zich 11 jaar lang ingezet voor de PVVN. Door privéomstandigheden hebben zij het stokje moeten overdragen. “Ik ben trots op waar de PVVN nu staat,” vertelt Frans. “Maar er is nog een hoop werk te doen. Eigenlijk vind ik dat we 1000-1500 leden moeten kunnen krijgen. Als huisartsen, specialisten, therapeuten, medische technologiefabrikanten, patiënten en hun naasten nog meer en beter gaan samenwerken, dan voorzie ik een hoopvolle toekomst voor onze jongere generaties. De techniek staat gelukkig niet stil, laat daar dan ook zoveel mogelijk mensen van profiteren. Help ze hun leven terug te krijgen.”

Bekijk video's en brochures over sacrale neuromodulatie

Video's en downloads

Meer ervaringen van patiënten met sacrale neuromodulatie

Lees meer

Vind een behandelcentrum voorsacrale neuromodulatie (SNM)

Vind een specialist

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.