Leven met DBS-therapie voor epilepsie

Klinisch onderzoek heeft uitgewezen dat diepe hersenstimulatie (DBS-therapie) bij epilepsie kan leiden tot een aanzienlijke verbetering van de levenskwaliteit¹. Als bij u een DBS-systeem is ingebracht, dan vormen vervolgafspraken een vast onderdeel van uw therapie. Tijdens deze afspraken wordt de therapie afgestemd op uw persoonlijke behoefte. Voor een optimaal effect van de therapie moet u zelf ook een bijdrage leveren. Hieronder volgen enkele tips.

Herstelperiode

Na de ingreep geeft de arts u instructies mee voor thuis. Onderdeel van die instructies is meestal informatie over uw medicatie, het herstelproces en wanneer u uw gewone dagelijkse activiteiten weer kunt oppakken. Het kan verscheidene weken duren voordat u volledig van de operatie bent hersteld. Tijdens het herstelproces kunt u ongemak ervaren rond de wondjes op uw hoofdhuid en rond de implantatieplaats van de neurostimulator. Neem bij ongewone symptomen (zie hieronder) contact op met uw arts. Volg altijd de aanwijzingen van uw arts met betrekking tot uw medicijnen op.

Dagelijkse activiteiten en lichaamsbeweging

Tijdens uw herstel moet u de instructies van uw arts opvolgen wat betreft activiteiten waarbij u uw nek moet buigen of uw armen boven uw schouders strekt. Plotselinge bewegingen kunnen leiden tot verschuiving van de geleidingsdraden in uw hersenen. Als u komt te vallen, kunnen onderdelen van het DBS-systeem beschadigd raken. 
Er kan dan een nieuwe operatie nodig zijn.

Contact opnemen met uw arts

Neem contact op met uw arts wanneer zich een van de volgende situaties voordoet:

• U ervaart ongemak of een pijnlijke hoofdhuid, pijn in uw nek of rond de implantatieplaats.
• Er treden rode plekken of zwellingen op.
• De stimulatie heeft niet het gewenste effect, ondanks dat de neurostimulator aan staat.
• U ervaart ongemak of pijn tijdens de stimulatie. Zet eerst de neurostimulator uit en neem vervolgens contact op met uw arts.
• U kunt de neurostimulator niet aan- of uitzetten.
• Uw symptomen veranderen opeens of u neemt nieuwe of ongewone symptomen waar.
• U bent uw patiëntenprogrammeerapparaat verloren.

Tips

• Vertel medisch personeel altijd dat bij u een DBS-systeem is geïmplanteerd en waar het systeem zich bevindt.
• Neem bij ongewone symptomen contact op met uw arts.
• Ga naar alle vervolgafspraken. Dat is een belangrijke voorwaarde voor het welslagen van uw therapie.
• Wanneer uw neurostimulator uit staat, kunnen uw epileptische aanvallen terugkomen.

Individuele therapie

Bij DBS-therapie worden elektrische pulsen afgegeven aan een specifiek gebied in de hersenen. De arts zal uw systeem zo instellen dat uw symptomen optimaal worden onderdrukt. Dat kan enige tijd duren. De individuele therapie-instellingen (stimulatieparameters) kunnen door de arts worden aangepast met behulp van een artsenprogrammeerapparaat. Dit gebeurt via een draadloze verbinding met de neurostimulator.

Het kan verscheidene maanden duren voor de parametercombinaties en-instellingen zijn gevonden waarbij uw symptomen optimaal worden onderdrukt en de minste bijwerkingen optreden.