Endometriose in Balans: stap voor stap naar steeds betere uitkomsten Endometriosis in Balance: step by step to increasingly better outcomes

English version available below

In Nederland is de oncologische zorg georganiseerd in gecentraliseerde expertcentra, maar concentratie van hoogwaardige zorg op andere gebieden is zeldzaam. Een succesvol voorbeeld is het expertisecentrum Endometriose in Balans. Doordat een dedicated team de focus legt op behandeling van één ernstige chronische aandoening, kunnen stap voor stap processen worden geoptimaliseerd en patiëntuitkomsten worden verbeterd. Het is de kunst om dat transparant te maken voor de buitenwereld.

Transparant

“Binnen EiB kiezen we voor een holistische aanpak”, zegt Smeets. “Het gaat over de kwaliteit van leven van de vrouwen. Daar komt heel wat meer bij kijken dan het wegsnijden van de ziekte.” In het expertisecentrum werkt daarom een team dat naast vijf gynaecologen als hoofdbehandelaar bestaat uit urologen, radiologen en chirurgen. Ze worden ondersteund door een psycholoog, fysiotherapeut en diëtist. “Het zijn allemaal toegewijde professionals die alleen in ons expertisecentrum werken”, legt Smeets uit. “Daarin zijn wij uniek in Europa. Vorig jaar zijn wij geaccrediteerd als ‘center of excellence’ door de EEL (European Endometriosis League). Dat zijn maar vijf centra in Europa. De hoofdvisiteur noemde ons ‘best organized centre in Europe, so probably in the world’…”

De kracht zit ‘m in het continu verbeteren van processen, legt Smeets uit. Dat doet EiB in samenwerking met Medtronic. “De basis voor die samenwerking werd gelegd toen een patiënte samen met Maddy kwam praten op ons jaarlijkse Patient Event. Dat was zo’n indrukwekkend verhaal”, vertelt Maarten Akkerman, Senior Director Medical Affairs & Value-Based Healthcare North Western Europe bij Medtronic. “EiB weet alles over endometriosezorg, wij weten alles over het optimaliseren van zorgprocessen. Dus hebben we de handen ineengeslagen. Een van de kernpunten was: hoe kan EiB laten zien dat ze de beste zijn in wat ze doen. Dat kan alleen door heel transparant te zijn.”

Dat begint met meten. Meten is weten. Vanaf begin af aan loopt een traject waarin Jeroen Metzemaekers, arts-onderzoeker van het LUMC, PROMs en PREMs inzet, zo laat Maddy Smeets zien. “Ze worden zichtbaar gemaakt op een dashboard. Een van de parameters is bijvoorbeeld shared decision making. Daar scoorden we in eerste instantie maar een 7,2 op. De rest was veel hoger. Dus zijn we met Medtronic gaan kijken hoe dit beter kan. Vervolgens gaan we onze professionals weer trainen.” Zo wordt transparantie stap voor stap verder ingebed in de organisatie, legt Maarten Akkerman uit.

Zelfregie

“EiB kiest voor een holistische aanpak en die is niet geheel in protocollen te vatten”, vertelt Smeets, “maar wel in bepaalde werkwijzen. De zorgpaden hebben we gefinetuned in samenwerking met Medtronic. Dat kan doordat de kliniek veel vrouwen behandelt. De kracht zit in de getallen. Waar ik in een reguliere gynaecologiepraktijk zo’n driehonderd nieuwe patiënten per jaar zag, zie ik er hier jaarlijks zestienhonderd. We voeren jaarlijks vierhonderd operaties uit. Onze radiologen zien zo’n duizend MRI’s per jaar. Ze bouwen een database op met echo’s van gynaecologen, beelden tijdens de operatie en postoperatieve beelden. Er is geen radioloog in Nederland die zoveel knowhow heeft van deze ziekte.”

Door de aantallen wordt een kliniek efficiënter en realiseert betere patiëntuitkomsten, legt Akkerman uit, maar nog belangrijker is dat die expertise opbouwt. Hij vergelijkt de focus met die van een atleet op de Olympische Spelen. “Je oefent voor één discipline en wint dan een gouden plak. Je wint geen medailles als je op alle onderdelen mee wilt doen.”

Door hun kennis en ervaring kan EiB een belangrijk principe waarmaken. Dat is: de patiënt heeft de regie. Maddy Smeets: “De meeste vrouwen hebben zo’n lijdensweg achter de rug voor ze uiteindelijk hier terecht komen. Dat begint op de middelbare school met maandelijks een week verzuim. Dan loop je al achterstanden op. Ze hebben problemen met werken, sociaal leven, het vinden van een partner, seks, kinderen krijgen. In iedere levensfase spelen weer andere dingen. Wij willen helpen om weer regie te krijgen op hun eigen leven.”

Het expertisecentrum doet dat door de inzet van ervaringsdeskundigen als ambassadrices, laat Smeets zien. Die zijn er bijvoorbeeld bij als nieuwe patiëntenvoorlichting krijgen over de behandeling en operatie. Dat zijn sessies met zo’n vijftien tot twintig vrouwen en daaruit ontstaat meestal een vorm van lotgenotencontact, zo legt ze uit. “Juist bij een chronische ziekte als endometriose is het belangrijk dat een vrouw regie heeft over haar eigen leven”, benadrukt de gynaecologe. “Maar ze kan alleen tot goede beslissingen komen als alle mogelijkheden en bijwerkingen zijn doorgenomen. Als alles besproken is, dan moet ze het thuis eerst verwerken. We koppelen de consulten ook aan een of meerdere afspraken met onze psychologe. Die kan – door spiegelen en de juiste vragen stellen – de patiënt inzicht geven in wat ze werkelijk wil. Dat kan een psycholoog veel beter dan een arts.”

Toekomstbestendig

De meeste vrouwen die naar het expertisecentrum komen, zijn van buiten de regio. “Doordat we veel aan awareness werken en omdat op social media over ons gepraat wordt, komen hier steeds meer jonge vrouwen”, zegt Maddy Smeets. “Gelukkig komen ze nu ook sneller. We bieden een zelftest aan op onze website. Die kunnen vrouwen meenemen naar de huisarts voor een verwijzing. Deze tools helpen om sneller aan de bel te trekken.”

Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt bij huisartsen, daarom organiseert EiB twee keer per jaar een webinar. Patiënten van EiB krijgen ook twee A4-tjes informatie mee voor huisartsen, legt Smeets uit. Dat wordt erg gewaardeerd door de beroepsgroep, zo ziet ze. “De behoefte aan kennis van endometriose wordt alleen maar groter. Zolang er geen medicijn is, groeit de groep vrouwen die er mee te maken krijgt alleen maar. Vroeger konden vrouwen met endometriose zich überhaupt niet voortplanten. Met alle mogelijkheden van IVF kan dat nu wel, maar er zit een erfelijke component in deze aandoening. Dus veel meer vrouwen krijgen er mee te maken.”

De Hector Treub-prijs ervaart Maddy Smeets als een mooie opsteker. Maar ze is vooral trots op wat ‘haar’ EiB na al die jaren werk is. “Ik geniet van het hele proces van neerzetten en optimaliseren van deze kliniek, de ups en de downs. Het mooiste vind ik dat ik alle kennis mag overdragen aan een enthousiaste nieuwe generatie die hier aan het werk gaat. Ik weet nu: deze kliniek is toekomstbestendig.”

Lees ook: Gynaecoloog Maddy Smeets ontvangt Hector Treub-prijs

ENGLISH VERSION

In the Netherlands, oncology care is organized in centralized expert centers, but concentration of high-quality care in other areas is rare. A successful example, however, is the expert center Endometriose in Balans (Balanced Endometriosis). Because a dedicated team focuses on treating one serious chronic condition, processes can be optimized step by step and patient outcomes improved. It is a challenge to make that transparent to the outside world.

Transparent

"Within EiB, we take a holistic approach," says Smeets. "It's about the quality of life of women. That involves a lot more than cutting out the disease." The expertise center therefore employs a team that consists of urologists, radiologists and surgeons in addition to five gynecologists as the main practitioners. They are supported by a psychologist, physiotherapist and dietician. "They are all dedicated professionals who only work in our center of expertise," explains Smeets. "In this, we are unique in Europe. Last year, we were accredited as a center of excellence by the EEL (European Endometriosis League). Only five of these centers exist in Europe. The chief reviewer called us 'best organized center in Europe, so probably in the world'..."

The strength lies in continuously improving processes, Smeets explains. EiB does that in collaboration with Medtronic. "The basis for that collaboration was laid when a patient came to talk with Maddy at our annual Patient Event. That was such an impressive story," says Maarten Akkerman, Senior Director Medical Affairs & Value-Based Healthcare North Western Europe at Medtronic. "EiB knows all about endometriosis care, we know all about optimizing care processes. So, we joined forces. One of the key points was: how can EiB show that they are the best at what they do. That's only possible by being very transparent."

That all starts with measuring. Measurement is the key to knowledge. From the outset, Jeroen Metzemaekers, a physician-researcher at LUMC, has been using PROMs (Patient Reported Outcome Measures) and PREMs (Patient Reported Experience Measures), Maddy Smeets reveals. "They are made visible on a dashboard. One of the parameters, for example, is shared decisionmaking. Initially, we scored only 7.2 on that. The other scores were much higher. So, together with Medtronic, we started looking at how this can be improved. The next step is to train our professionals again." In this way, transparency is further embedded in the organization step by step, Maarten Akkerman explains.

In charge ourselves

"EiB opts for a holistic approach and that cannot be fully captured in protocols," says Smeets, "but it can be captured in certain practices. We have fine-tuned the care paths in collaboration with Medtronic. This is possible because the clinic treats many women. The power is in the numbers. While in a regular gynecology practice I saw about three hundred new patients every year, here I see sixteen hundred each year. We perform four hundred operations annually. Our radiologists see about a thousand MRIs a year. They build a database consisting of gynecologists' ultrasounds, images during surgery, and postoperative images. There is no radiologist in the Netherlands having so much know-how about this disease."

Because of the numbers, a clinic becomes more efficient and achieves better patient outcomes, Akkerman explains, but more importantly, it builds expertise. He compares the focus to that of an athlete at the Olympics. "You practice for one discipline and then you win a gold medal. You don't win medals if you want to compete in every event."

Because of their knowledge and experience, EiB can live up to an important principle. That is: the patient is in control. Maddy Smeets: "Most women have gone through such agony before they finally end up here. It starts in secondary school with one week's absence every month. By then, you are already falling behind. They have problems with work, social life, finding a partner, sex, having children. In every phase of life, there are different issues. We want to help them regain control of their own lives."

The center of expertise does this by using women who speak from personal experience, as its ambassadors, Smeets explains. They are present, for example, when new patients receive information about the treatment and an operation. These are sessions with about fifteen to twenty women and they usually lead to fellow-sufferer-like contacts, she explains. "Especially with a chronic disease like endometriosis, it is important for a woman to have control over her own life," the gynecologist emphasizes. "But she can only take good decisions if all the options and side effects have been explained. If everything has been discussed, then a woman has to process it at home first. We also link the consultations to one or more appointments with our psychologist. By mirroring and asking the right questions, she can give the patient insight into what she really wants. A psychologist can do that much better than a doctor."

Future-proof

Most of the women who come to the expertise center are from outside the region. "Because we work a lot on awareness and because people talk about us on social media, more and more young women come here," says Maddy Smeets. "Fortunately, they are also coming sooner now. We offer a self-test on our website. Women can take that to their family doctor for a referral. These tools help to raise the alarm more quickly."

It is important to raise awareness among general practitioners, which is why EiB organizes a webinar twice a year. Patients of EiB also receive two sheets of information for GPs, explains Smeets. This is very much appreciated by the medical professionals, she observes. "The need for knowledge of endometriosis is only increasing. As long as there is no medicine, the group of women who have to deal with it, is only growing. In the past, women with endometriosis could not reproduce at all. Now, with all the possibilities of IVF, they can, but there is a hereditary component to this condition. So, many more women will have to deal with it."

Maddy Smeets sees the Hector Treub prize as a nice boost. But she is especially proud of what "her" EiB consist of after all these years of work. "I enjoy the whole process of setting up and optimizing this clinic, the ups and downs. The best part is that I can pass on all the knowledge to an enthusiastic new generation that will start working here. I now know: this clinic is future-proof."