Questions fréquemment posées Stimulation cérébrale profonde pour la dystonie

QUESTIONS :

1. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) empêche-t-elle un patient de bénéficier de traitements susceptibles d'être découverts à l'avenir ?
2. Quelle est l'efficacité de la thérapie de stimulation cérébrale profonde  (SCP) ? 
3. Une fois la procédure d'implantation terminée, combien de temps met la thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) à faire effet ?
   
4. Est-ce que je sentirai la stimulation ? 
5. Les patients peuvent-ils reprendre une activité normale ?
6. Le neurostimulateur sera-t-il visible ?
7. Aurai-je la possibilité d'augmenter ou de réduire la puissance de la stimulation ?
8. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) est-elle permanente ?
9. Lorsqu'un système de stimulation cérébrale profonde (SCP) a été implanté, le patient peut-il faire l'objet d'examens médicaux en toute sécurité ?
10. Le neurostimulateur est-il détecté lors des contrôles à l'aéroport 
11. À combien de visites de suivi avec l'équipe médical vais-je devoir me rendre après l'opération ? 
12. Quelle est la durée de vie du neurostimulateur ? 
13. Mes symptômes vont-ils s'atténuer tout de suite après l'opération ?
14. Pourrai-je passer des IRM avec un système de stimulation cérébrale ? 
15. Quand puis-je être orienté vers cette thérapie ? 

RÉPONSES :

1. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) empêche-t-elle un patient de bénéficier de traitements susceptibles d'être découverts à l'avenir ?

Non, la thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) ne vous empêchera pas de bénéficier de nouveaux traitements, le cas échéant. 

2.Quelle est l'efficacité de la thérapie stimulation cérébrale profonde (SCP) ? 

Les bénéfices du traitement sont spécifiques à chaque patient et font partie de la discussion avec le médecin pendant la consultation.

Les risques de la stimulation cérébrale profonde (SCP) peuvent être liés à l'opération chirurgicale, aux effets secondaires ou à des complications avec le dispositif.

Consultez votre médecin pour obtenir une liste complète des bénéfices, des indications, des précautions, des résultats cliniques et d'autres informations médicales importantes propres à la thérapie de SCP.

3. Une fois la procédure d'implantation terminée, combien de temps met la thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) à faire effet ?

Généralement, le système de stimulation cérébrale profonde (SCP) n'est activé qu'une fois que le patient a récupéré de l'intervention chirurgicale. Une fois le système activé, une diminution des symptômes peut être observée. Plusieurs sessions de programmation avec un médecin ou une infirmière permettent d'obtenir des résultats optimaux. L'objectif de ces sessions est d’obtenir la meilleure amélioration du handicap moteur pour le moins d’effets secondaires, tout en adaptant le traitement médicamenteux. 

4. Est-ce que je sentirai la stimulation ?

Une majorité de patients traités par un système de stimulation cérébrale profonde (SCP) ne ressent aucunement la stimulation. Certains patients ressentent un bref picotement lors de l'activation de la stimulation. Si la stimulation évolue ou devient inconfortable, contactez immédiatement votre médecin.

5. Les patients peuvent-ils reprendre une activité normale ?

Après l'intervention chirurgicale, il est conseillé aux patients d'éviter les activités trop intenses, les mouvements de bras au-dessus des épaules et les étirements de cou excessifs pendant quelques semaines. Les patients discuteront avec leur médecin de la reprise graduelle d'activités qui leur étaient difficiles avant l'intervention.

6. Le neurostimulateur sera-t-il visible ?

Cela dépend de votre physionomie. Une petite bosse sous la peau peut être décelable. Dans la plupart des cas, la thérapie est totalement implantée et invisible.

7. Aurai-je la possibilité d'augmenter ou de réduire la puissance de la stimulation ?

Dans la plupart des cas, le médecin est le seul habilité à modifier la puissance de la stimulation. Selon le système et les besoins du patient, le médecin peut prescrire une télécommande au patient ; celle-ci lui permettra de sélectionner l'un des réglages de stimulation préprogrammés par le médecin.

8. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) est-elle permanente ?

Non. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) est réglable, et la stimulation peut être modifiée au fil du temps de façon à continuer à contrôler les symptômes des patients. Le système peut également être désactivé si nécessaire.

9. Lorsqu'un système de stimulation cérébrale profonde (SCP) a été implanté, le patient peut-il faire l'objet d'examens médicaux en toute sécurité ?

Certains systèmes de stimulation cérébrale profonde sont compatibles IRM sous conditions, consultez votre médecin avant tout traitement médical ou examen (IRM, mammographies, radiologie...). La diathermie (traitement à chaleur profonde) ne doit pas être utilisée si un système de stimulation cérébrale profonde est implanté.

10. Le neurostimulateur est-il détecté lors des contrôles à l'aéroport ?

Nous vous recommandons de présenter votre carte médicale et de demander une fouille par palpation. Si vous devez passer le système de sécurité, reportez-vous à votre manuel patient.

11. À combien de visites de suivi avec l’équipe médicale vais-je devoir me rendre après l’opération ?

Le nombre et la durée des visites de suivi dépendent de plusieurs facteurs et doivent faire l’objet d’une discussion avec l’équipe stimulation cérébrale et le neurologue référent.

12. Quelle est la durée de vie du neurostimulateur ?

En fonction du modèle utilisé et de la quantité de stimulation électrique nécessaire pour soulager les symptômes du patient, la durée de vie d’un stimulateur rechargeable est plus longue (15 ans) que celle d’un neurostimulateur non rechargeable. Le choix du système doit faire l’objet d’une discussion entre les médecins et le patient pour garantir qu’il convient à chaque cas particulier. Quand le moment est venu de remplacer la pile, on réouvre l’incision au niveau du stimulateur, on retire l’ancien dispositif et on en implante un nouveau. Cette intervention dure environ 1 heure.

13. Mes symptômes vont-ils s’atténuer tout de suite après l’opération ?

Selon l’établissement, le système de stimulation cérébrale peut être activé 1 ou 2 jours ou quelques semaines après l’opération. Même si vos symptômes commencent à s’atténuer quelques jours après l’activation, l’amélioration à proprement parler de la dystonie se fera progressivement et prendra plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Pendant ce temps, le professionnel de santé qui programme le dispositif organisera plusieurs séances de programmation avec vous jusqu’à ce que vous obteniez des résultats optimums. Il est important que vous soyez au courant des effets différés du traitement afin de pouvoir gérer vos attentes plus efficacement.

14. Pourrai-je passer des IRM avec un système de stimulation cérébrale ?

Certains systèmes stimulation cérébrale de Medtronic sont compatibles IRM du corps entier sous réserve de conditions d’utilisation précises. Vous devez toujours contacter l’équipe médicale responsable du suivi de votre thérapie de stimulation cérébrale profonde afin de préciser les conditions de réalisation d’un examen IRM et indiquer que vous êtes porteur d’un système de stimulation cérébrale Medtronic avant tout examen IRM.

15. Quand puis-je être orienté(e) vers cette thérapie ?

Si la thérapie par stimulation cérébrale est mise en place trop tardivement, elle risque de ne pas pouvoir aider autant qu’il le faudrait. Parlez-en dès maintenant à votre médecin afin de connaître toutes les options.