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Barbara Auerbach, 69, war gerade 49 Jahre alt, als sie 2000 ein Bandscheibenvorfall ereilte. Die Spinalkanalstenose, die sich dadurch entwickelte, war so massiv, dass ihr rechtes Bein Lähmungserscheinungen davontrug. Und ein weiteres Problem tauchte auf, das sie über zehn Jahre lang in ihrem Alltag deutlich beeinträchtigen würde: Die geschädigten Nerven brachten eine Blasen- und Darmfunktionsstörung mit sich. Diese sorgte dafür, dass sie Urin und Stuhl nicht mehr willentlich kontrollieren konnte. Pragmatisch wie Barbara ist, machte sie damals das Beste daraus. Sie schuf Strukturen für ihren Alltag, um peinliche Vorfälle so gut wie möglich zu vermeiden. Wenn doch mal etwas passierte, ging sie offen und humorvoll damit um. Erst 2008 erfuhr sie, dass es mit der InterStim sakralen Neurostimulation eine hilfreiche Therapie gegen die Inkontinenz geben könnte. Nach einer erfolgreichen Testphase ließ sie sich operieren. Seitdem ist die Kontinenz wiederhergestellt und auch das Gefühl im rechten Bein ist zurück. Nun führt sie wieder ein fast normales Leben und widmet sich ihrem „besten Stück“, ihrem Garten.
Ein Fehltritt mit Folgen
Die Auerbachs sind leidenschaftliche Dauer-Camper. Vor Pfingsten im Jahr 2000 waren sie gerade wieder in Mecklenburg auf ihrem Campingplatz, als sich Barbaras gesundheitliche Situation von einem Moment auf den anderen veränderte. Sie wollte nur kurz zurück in den Wohnwagen, verfehlte mit einem Fuß die Stufe und erlitt einen Bandscheibenvorfall. Barbara hatte vorher zwar Rückenprobleme gehabt, aber nicht massiv. Nun hatte sie plötzlich kein Gefühl mehr in den Beinen. Die Familie fuhr Barbara ins Krankenhaus, wo sie sofort operiert wurde. Nach der OP erfuhr Barbara, dass der Bandscheibenvorfall zu einer Spinalkanalstenose geführt hatte. Diese Verengung des Wirbelkanals sorgt dafür, dass die Nervenbahnen nicht mehr genug Platz haben und in Mitleidenschaft gezogen werden. Wie Barbara feststellen musste, hatte das Auswirkungen auf ihre Beinmuskulatur: „Das rechte Bein war nicht in Ordnung. Ich konnte nicht richtig stehen“, beschreibt sie ihre Wahrnehmung nach der Rehabilitation. Zu dem Zeitpunkt wusste sie noch nicht, dass die Stenose auch die Funktion der Sakralnerven beeinträchtigen können, die für die Steuerung der Beckenorgane wie Blase und Darm benötigt werden.
Von Monat zu Monat verschlechterte sich Barbaras Situation. Eineinhalb Jahre nach der Operation hatte die Narbenbildung für eine Lähmung im rechten Bein, vom Nabel an nach unten, gesorgt. Und ein weiteres Problem stellte sich ein: Sie entwickelte eine Blasenentleerungsstörung und konnte den Stuhl nicht mehr kontrollieren. Bei einem Termin in der Neurochirurgie wurde ihr bestätigt, dass dies die Folge ihres Bandscheibenvorfalls sein könnte.
Barbara wurde ein Grad der Behinderung von 30 % bescheinigt, darüber hinaus erhielt sie keine weiteren Hinweise auf Behandlungsoptionen. „Damit war das für die Ärzte erledigt“, schildert sie ihre Erfahrungen. Der Urologe, den sie aufsuchte, verschrieb Barbara Tabletten, die sie bei der vollständigen Blasenentleerung unterstützen sollten. „Das war ok, hat aber das Problem nicht gelöst“, erinnert sich Barbara.
„Ich habe mich mit der Erkrankung arrangiert.“
Lange Zeit war Barbara der Überzeugung, dass es keine Lösung für ihre Krankheit gibt. Sie tat das, was die meisten Betroffenen tun: „Jahrelang habe ich mich damit arrangiert und selbst gehandelt. Es gab offenbar keine Alternative für mich. Die Ärzte konnten mir nicht helfen“, berichtet sie.
Barbara hatte immer Ersatzkleidung dabei und nutzte Inkontinenzeinlagen. In ihrem Beruf als medizinische Fußpflegerin ging sie immer zwischen den Kundenterminen vorbeugend auf die Toilette. „Da ist das wenigste passiert“, erinnert sie sich. Unterwegs achtete sie auf gute Parkmöglichkeiten, kurze Wegstrecken und Toiletten auf dem Weg. Manchmal passierte trotz aller vorbeugenden Maßnahmen doch mal etwas. Dann ließ sie beim Einkaufen den Einkaufswagen stehen, ging nach Hause, zog sich um und kehrte später zurück, um zu bezahlen. Auch bei Restaurantbesuchen hatte Barbara ihre eigene Routine entwickelt, um sich abzusichern: „Bei der Ankunft bin ich vorbeugend auf die Toilette, dann zwischendurch und noch einmal vor der Fahrt nach Hause.“
Im Familien-, Freundes- und Kundenkreis ging Barbara offen mit ihrer Erkrankung um. „Alle wussten Bescheid. Das hat mir geholfen. Wenn mal etwas schief ging, habe ich es mit Humor genommen und gemeinsam mit den anderen gelacht.“
Acht Jahre nach ihrem Bandscheibenvorfall erhielt Barbara dann erstmals einen Hinweis, der sie weiterbrachte. Trotz aller akribischer Vorbereitung hatte sie bei der frauenärztlichen Untersuchung Stuhl verloren. „Die Frauenärztin sagte zu mir: Mensch, Frau Auerbach, suchen Sie sich einen Proktologen. Ich wusste damals gar nicht, was das ist“, erinnert sie sich heute.
Sakrale Neuromodulation: „Wie gut, dass das erfunden wurde.“
Nach acht Jahren Vermeidung und Vorbeugung war Barbara nun endlich bei einer proktologischen Fachärztin, die sich mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen auskannte. Zum ersten Mal hörte sie nun vom InterStim Neurostimulator, der durch sanfte elektrische Impulse die sakralen Nerven beeinflusst, damit sie die Steuerung des Beckenbodens, Harntraktes und des Darms wieder übernehmen.
Überzeugend fand Barbara, dass es eine mehrwöchige Testphase geben sollte, bevor es zur eigentlichen Implantation kam: „Mit der Testphase wurde geprüft, ob die Therapie bei mir überhaupt hilft. Ok, dachte ich, dann probierst du es aus“, entschied Barbara damals. Und tatsächlich schlug der Test gut an. „Ich merkte auf einmal wieder, wenn ich auf Toilette musste. Der Erfolg war noch nicht so intensiv, aber schon ein guter Vorgeschmack auf das, was dann die abschließende Operation brachte“, schildert Barbara ihre Erfahrungen.
Als ich nach der Operation aufstehen durfte, merkte ich plötzlich, dass ich wieder auf meinem rechten Bein stehe. Zum ersten Mal seit zehn Jahren gehorchte mir mein Bein wieder. (...) Ich merkte wieder wie früher, dass ich auf die Toilette muss. Der Effekt war noch besser als in der Testphase.
Barbara
Im Februar 2010 fand die minimal-invasive Implantation des InterStim Schrittmachers statt. „Als ich nach der Operation aufstehen durfte, merkte ich plötzlich, dass ich wieder auf meinem rechten Bein stehe. Zum ersten Mal seit zehn Jahren gehorchte mir mein Bein wieder“, erinnert sich Barbara. Und auch die Kontinenz kehrte zurück: „Ich merkte wieder wie früher, dass ich auf die Toilette muss. Der Effekt war noch besser als in der Testphase.“
Barbaras Kontinenz ist wiederhergestellt, aber sie musste erst wieder lernen, wie man „normal“ auf Toilette geht. Jahrelang war sie vorbeugend auf Toilette gegangen und hatte dabei gedrückt. „Ich musste mindestens ein halbes Jahr lang die Blasen- und Darmmuskulatur trainieren, wieder einzuhalten“, erzählt sie. Und auch der Kopf ist noch im Trainingsprozess: „Es ist heute noch so beim Einkaufen. Da denke ich plötzlich: Jetzt könnte es wieder passieren. Dabei ist das alles zehn Jahre her.“
Natürlich ist nicht alles wie vor dem Bandscheibenvorfall. Dafür waren die Schädigungen zu massiv. Aber mit wenigen Einschränkungen führt Barbara nun wieder ein normales Leben. Sie nimmt an Fitnesskursen teil, macht den Taxidienst für die Handball spielenden Enkelkinder, sie kocht und bewirtet gerne Familie und Freunde, und sie arbeitet mit Hingabe in ihrem geliebten Garten. „Ich habe keine Langeweile. In meinem Leben gibt es immer etwas zu tun. Den Neurostimulator vergesse ich im Alltag. Ich denke eigentlich nur bei Arztterminen daran. Dieses Gerät ist für mich das Beste, was je erfunden wurde.“
Simone Clare, 56, ist ein fröhlicher Mensch. Im Jahr 2004 sorgte ein Lachanfall jedoch für ein einschneidendes Erlebnis in Simones Leben: Im Büro machte die Kollegin einen Scherz. Simone musste lauthals lachen, und plötzlich war ihre Hose nass. Die Inkontinenzeinlage, die sie trug, hatte den Urin nicht halten können. „Ich konnte den Schwall aus eigener Kraft nicht stoppen. Als es lief, lief es“, erinnert sich Simone. Dazu kam die Scham, denn die Kollegen hatten das Malheur mitbekommen und wussten nicht, wie sie reagieren sollten. Simone musste nach Hause fahren und sich umziehen. Da war klar: „So etwas wollte ich nicht nochmal erleben.“
Simones Krankheitsgeschichte begann mit einer Inkontinenz, d.h. sie konnte ihren Harndrang nicht kontrollieren. Die Erkrankung trat nach ihren vier Schwangerschaften auf. Mit einer Blasenschwäche, die man mit Inkontinenzeinlagen in den Griff bekommen kann, hat das nicht viel zu tun. Simones Erkrankung verschlimmerte sich von Jahr zu Jahr, bis zu dem peinlichen Erlebnis im Büro. Simone erlebte viele erfolglose Therapieversuche, darunter auch mehrere Operationen. Die Folge: Aus der Inkontinenz entwickelte sich das Gegenteil. Simone litt plötzlich an einem Harnverhalt und konnte über Jahre eigenständig kein Wasser mehr lassen – bis ihr der InterStim Blasenschrittmacher vorgeschlagen und 2018 implantiert wurde. Heute sagt sie: „Hätte ich früher davon gewusst, hätte ich es früher gemacht.“ Simone kann jetzt wieder ein normales und unbeschwertes Leben führen, Und sie kann wieder lachen.
Die Inkontinenz führte zu Scham, Vermeidung und Rückzug
1995 bekam Simone Clare ihre vierte Tochter. Eine typische Folge nach Geburten ist die so genannte Belastungsinkontinenz, die durch eine Schwäche des Bindegewebes oder der Beckenbodenmuskulatur oder durch ein Absinken der Blase entstehen kann. So war es auch bei Simone. Sie versuchte es zunächst mit Beckenbodengymnastik und dem Erfahrungsaustausch in einer Inkontinenz-Selbsthilfegruppe. Simone tat am Ende das, was viele Betroffene tun: Sie versuchte irgendwie selbst klar zu kommen, indem sie Binden und Inkontinenzeinlagen trug und begann, Aktivitäten zu vermeiden, bei denen das Risiko eines peinlichen „Unfalls“ zu groß war. An Joggen oder Tanzen war nicht mehr zu denken.
Simones Erkrankung verschlimmerte sich von Jahr zu Jahr. Bei Tätigkeiten im Haushalt, beim Anheben der Einkaufstaschen, beim Laufen, Niesen oder Lachen floss der Urin schließlich unkontrollierbar. „Es ist ein Tabuthema“, sagt Simone. „Ich hatte Angst, dass man das riecht. Urin riecht ja“, schildert sie ihr damalige körperliche und psychische Belastung. Die Konsequenz: Simone zog sich zurück, ging nicht mehr raus. Sie hörte auf, Flüssigkeit zu sich zu nehmen und kam nur noch auf einen halber Liter Wasser am Tag. Wenn sie unterwegs war, war der Gedanke an die nächste Toilette bestimmend. Ihre Partnerschaft und viele Freundschaften gingen in die Brüche.
Viele Therapieversuche: Das Problem blieb.
Nach vielen Jahren der Inkontinenz war klar: Konservative Therapien halfen nicht weiter. Simones Frauenarzt riet 2004 zur Implantation eines Kunststoffbands, um die Blase zu stabilisieren und zu heben. Diese Therapie wird häufig bei Belastungsinkontinenz eingesetzt und zeigt in der Regel gute Erfolge. Der erhoffte Erfolg blieb bei Simone aus. „Für mich ging die Welt unter,“ schildert sie ihre Erfahrung. „Vor der Operation konnte ich das Wasser nicht halten, nun war das Gegenteil der Fall: Ich konnte kein Wasser mehr lassen. Das war schlimm.“ Die Inkontinenz hatte sich in das Gegenteil verkehrt: Nun litt sie an einem chronischen Harnverhalt, d.h. die Betroffenen können den Urin nicht ablassen, obwohl die Blase gefüllt ist.
Mehrfach in der Woche ging Simone zum Bougieren, d.h. zur mechanischen Aufdehnung der Harnröhre. Das war schmerzhaft und sorgte für eine dauerhafte Reizung der Harnröhre. Zudem kam es zur Absenkung der Gebärmutter. Man riet ihr deshalb 2010 zur Entfernung der Gebärmutter. In der Operation wurde Simone ein neues Band eingesetzt, das der Körper jedoch abstieß. Simone hatte nun so starke Schmerzen, dass sie opioidhaltige Schmerzmittel einnahm. Im Jahr 2012 wurde das Band wieder entfernt – das Problem blieb. Ihre Inkontinenz war nun so stark, dass sie beim Gehen das Wasser nicht mehr halten konnte.
Nach der OP konnte ich zwar wieder ein wenig Wasser lassen, aber nur unter Verrenkungen. Am besten ging es im Liegen in der Badewanne, indem ich das Gesäß anhob, um unter Schmerzen ein paar Tropfen herausdrücken.
Simone
Und wieder wurde ihr eine Operation empfohlen: Eine Vorder- und Hinterwandplastik sollte die Blasenanatomie korrigieren. „Nach der OP konnte ich zwar wieder ein wenig Wasser lassen, aber nur unter Verrenkungen. Am besten ging es im Liegen in der Badewanne, indem ich das Gesäß anhob, um unter Schmerzen ein paar Tropfen herausdrücken“, erinnert sich Simone.
Simone musste nun lernen, wie sie die Blase mit Hilfe eines Katheters mehrfach täglich selbst leeren konnte. Dabei wird ein dünnes steriles Kunststoffröhrchen in die Harnröhre eingeführt, um Urin aus der Blase abzuleiten. „Es war eine Überwindung. Es tat weh, und die Harnröhre wurde permanent gereizt. Unterwegs war es eine Herausforderung. Man braucht eine keimfreie Toilette. Ich hatte immer Desinfektionsspray und Tupfer zum Abwischen dabei“, erklärt Simone.
Simone hatte die Hoffnung längst aufgegeben, als ihr Arzt 2016 den Einsatz eines InterStim Blasenschrittmachers empfahl. Simone war skeptisch: „Ich hatte schon so viel ausprobiert – ohne Erfolg. Ich war sehr negativ eingestellt. Aber meine Familie redete mir gut zu.“ 2018 traf Simone die Entscheidung, es mit der sakralen Neurostimulation zu versuchen.
Neues Lebensgefühl dank der sakralen Neuromodulation
Nach den vielen erfolglosen Therapieversuchen brauchte Simone zwei Jahre, um ihre Skepsis gegenüber einer erneuten Operation zu überwinden. Ein Argument, das sie überzeugte, war die Testphase, die der Implantation des InterStim Blasenschrittmachers vorangeht: Mit einem externen Impulsgeber wird geprüft, ob die Therapie bei der Patientin wirksam ist. Wenn sich die Symptome deutlich verbessern, kann eine dauerhafte InterStim-Implantation geplant werden.
Auf der Toilette sollte ich mich entspannen. Und plötzlich konnte ich Wasser lassen. Es ging von allein. Das war so schön – ich habe auf der Toilette geweint.
Simone
Die Testphase hat Simone noch gut in Erinnerung. Nach dem Eingriff sagte die Schwester: „Frau Clare, wenn sie Wasser lassen müssen, sagen sie Bescheid.“ Eine absurde Idee für Simone, die seit Jahren kein Wasser lassen konnte. Kurz darauf fühlte sich Simones Blase voll an. Aber anders als sonst verspürte sie keine Schmerzen, sondern nur einen Druck. Simone fasste sich ein Herz und sagte zur Schwester, sie würde es gerne mal versuchen: „Auf der Toilette sollte ich mich entspannen. Und plötzlich konnte ich Wasser lassen. Es ging von allein. Das war so schön – ich habe auf der Toilette geweint“, erinnert sich Simone.
Heute trägt sie zwei InterStim Blasenschrittmacher, die beidseitig über Elektroden sanfte elektrische Impulse in der Nähe der Sakralnerven abgeben, um die neuronale Aktivität zwischen Blase und Gehirn zu normalisieren. Für Simone heißt das: Ihre Blasenentleerungsstörung ist behoben, sie braucht keine Schmerzmittel mehr und hat ein neues Lebensgefühl. „Ich kann wieder springen, tanzen, nießen, lachen. Ein Leben ohne die beiden kleinen Geräte kann ich mir nicht mehr vorstellen. Auf die Toilette gehen: Das ist für andere etwas ganz Normales. Erst, wenn man das nicht mehr kann, weiß man, wie wichtig das ist.“
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