Vie quotidienne — Pompe à baclofène

Le traitement par pompe à baclofène intrathécal peut améliorer votre spasticité grave, mais vous jouez aussi un rôle important dans la réussite de votre propre traitement.

Les règles suivantes vous aideront à maximiser les bienfaits que vous tirerez de votre pompe à baclofène :

• Ayez toujours sur vous votre carte d'identité et vos cartes en cas d'urgence
• Respectez scrupuleusement vos rendez-vous de suivi et de recharge
• Si vous ne vous sentez pas bien ou si vous avez des problèmes avec la pompe, informez-en votre médecin
• Signalez immédiatement à votre médecin toute alarme de pompe
• Mémorisez le nom du modèle de la pompe programmable et le nom du médicament utilisé dans la pompe
• Veillez à ce que votre famille et vos amis soient au courant de la présence de la pompe afin qu'ils puissent en informer les équipes médicales en cas d'urgence

Exercice et activités quotidiennes

Votre médecin peut vous recommander de limiter votre activité pendant six à huit semaines après l'intervention. Lorsque vous serez plus actif, discutez de votre niveau et de votre type d'activité avec votre médecin. Suivez ses recommandations concernant le travail, l'activité sexuelle, les voyages, les loisirs et l'exercice physique.

Si vous menez des activités intenses ou répétitives susceptibles d'endommager votre pompe programmable et votre cathéter, parlez-en à votre médecin. Certaines activités qui peuvent augmenter ou diminuer le débit de la pompe peuvent également être dangereuses.

Voyage

Si vous envisagez de voyager, parlez-en à votre médecin. Si besoin est, il ajustera les remplissages de la pompe pour prévenir les les risques de blessures ou de mort occasionnés par des changements de traitement reliés à votre voyage.

Les personnes qui vivent ou voyagent à haute altitude sont souvent exposées à des pressions d'air plus faibles pendant des périodes prolongées. Cette exposition peut augmenter le débit de la pompe. Si votre médecin détermine qu'une augmentation de débit pourrait constituer un risque important pour vous, il pourra régler votre administration en conséquence.

Actes médicaux et dentaires

Signalez la présence de votre pompe à baclofène à tous vos médecins et à votre dentiste avant tout acte médical ou dentaire. Certains actes pourraient compromettre votre sécurité ou les performances de la pompe.

Compatibilité électromagnétique

Les perturbations électromagnétiques dues à des sources comme les échographies, les téléphones cellulaires et les fours à micro-ondes ne risquent guère d'affecter votre pompe. Toutefois, il y a des exceptions. Pour plus de détails, consultez le manuel du patient ou posez la question à votre médecin.

Groupes de soutien et réseautage

Les personnes qui vivent avec la spasticité grave et leurs proches aidants peuvent échanger leurs expériences et s'entraider pour mieux comprendre les défis que pose la spasticité dans la vie de tous les jours.

Les groupes d'entraide donnent une foule de renseignements et du soutien aux personnes souffrant d'une lésion de la moelle épinière. Ils offrent aussi des possibilités de faire du bénévolat.