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Une pompe à baclofène est un appareil programmable qui administre en continu un médicament liquide directement dans l’espace intrathécal de la moelle épinière, là où l’impact sur la spasticité grave est le plus fort. Après avoir subi avec succès un test d’administration d’une journée, vous devrez vous attendre à une intervention de deux heures et un court séjour à l’hôpital.
Facteurs que votre médecin pourrait prendre en compte
Votre médecin prendra en compte plusieurs facteurs, notamment vos symptômes, vos objectifs, votre masse corporelle et les résultats de votre test d’administration. Plus
Votre équipe des soins de santé
Différents prestataires de soins travailleront ensemble pour vous aider à gérer votre spasticité grave causée par une paralysie cérébrale. Plus
L’opération chirurgicale Préparation et déroulement
En moyenne, la chirurgie d’implantation de la thérapie ITB dure au total d'une à deux heures. Votre médecin pourra répondre à toutes vos questions concernant l'intervention. Plus
Facteurs pris en compte par le médecin — Thérapie par baclofène intrathécal
Demandez à votre médecin si la thérapie par baclofène intrathécal peut vous convenir.
Critères d’admissibilité
Votre médecin devra prendre en compte plusieurs facteurs importants avant de décider si la thérapie par baclofène intrathécal (thérapie ITB) vous convient.
La thérapie ITB pourrait vous convenir si :
vous avez une spasticité grave qui interfère avec vos fonctions, vos soins et votre confort ou votre quotidien;
vous avez une réponse positive à une injection de baclofène dans un test de sélection;
vous avez une masse corporelle suffisante pour pouvoir fonctionner avec la pompe qui doit être implantée à 2,5 cm ou moins sous la surface de la peau;
vous ne souffrez d’aucune infection;
vous n'êtes pas allergique au baclofène.
De plus, les professionnels de la santé peuvent utiliser les critères suivants pour déterminer si la pompe à baclofène vous convient :
Vous souffrez de spasticité grave ou de spasmes qui interfèrent avec vos fonctions ou vos activités quotidiennes.
Votre spasticité grave ou vos spasmes interfèrent avec vos soins ou votre positionnement.
À propos du test de sélection
Un test de sélection standard détermine si le traitement par pompe à baclofène intrathécal (BIT) peut vous convenir. Pendant ce test, vous serez examiné après avoir reçu une petite dose de baclofène injectée directement dans l’espace intrathécal (le liquide entourant la moelle épinière).
Dans une étude clinique, le baclofène a réduit la spasticité chez 86 % des personnes ayant une spasticité d’origine cérébrale au cours du test de sélection.1
Si vous êtes candidat
Si votre médecin considère que vous êtes un bon candidat pour une pompe à baclofène, vous devrez prendre la décision concernant la poursuite du traitement.
Voici quelques suggestions pour vous aider à décider si la pompe à baclofène vous convient :
Parlez avec des gens qui ont une pompe à baclofène.
Assurez-vous d’être à l’aise avec votre médecin. Votre médecin devrait pouvoir vous aider et vous soutenir en plus d’être prêt à répondre à toutes vos questions.
Soupesez les bienfaits et les risques de la pompe à baclofène.
Avant de rencontrer votre médecin, pensez à ce que vous souhaitez savoir. Préparez vos questions et soyez prêt à fournir des renseignements sur vos antécédents médicaux
Vous travaillerez avec différents professionnels de la santé si vous entreprenez les démarches pour savoir si la thérapie ITB vous convient. Ils évalueront votre état pour trouver les options de traitement les plus appropriées. Pour obtenir les meilleurs résultats, il est important de participer activement aux discussions et aux prises de décisions liées à vos soins.
Votre équipe de soins de santé pour le traitement de la spasticité grave avec une pompe à baclofène peut être composée des personnes suivantes :
Soignants individuels ou familiaux
Fixer des objectifs
Décisions de traitement
Neurologue, spécialiste en réadaptation ou un médecin de famille
Aiguille la personne pour une évaluation de spasticité
Fixer des objectifs
Décisions de traitement
Suivi postopératoire
Coordination de la prise en charge de la spasticité avec les autres aspects des soins
Peut participer à l’évaluation et à la gestion de la pompe à baclofène
Neurochirurgien ou chirurgien orthopédique
Place la pompe par chirurgie
Peut participer à l’évaluation et à la gestion de la pompe à baclofène
L’opération chirurgicale À quoi s’attendre — Implantation de la pompe à baclofène
La chirurgie d’implantation de la pompe prend environ une à deux heures au total, selon les techniques chirurgicales employées. Votre médecin pourra répondre à toutes vos questions concernant la procédure.
Avant l’opération
Votre intervention chirurgicale pour recevoir la pompe à baclofène peut nécessiter un court séjour à l’hôpital ou peut être faite en consultation externe. Avant l'intervention, vous déciderez avec votre médecin de l’endroit où positionner la pompe pour votre confort.
Pendant le traitement
Normalement, l’intervention chirurgicale se déroule sous anesthésie générale, mais vous pouvez discuter d'autres options possibles avec votre médecin. Pendant l’intervention chirurgicale, la pompe sera placée juste sous la peau du bas-ventre.
La pompe sera reliée à un mince tube de silicone flexible appelé un cathéter. Le cathéter est introduit sous la peau dans l’espace intrathécal autour de la moelle épinière, là où la médication sera envoyée.
Après l’opération
Juste après l’opération, vous pourriez ressentir une certaine gêne et une certaine sensibilité aux sites d’implantation de la pompe et du cathéter. Votre médecin pourra vous prescrire un médicament pour soulager la douleur causée par l’intervention chirurgicale ainsi que des antibiotiques pour prévenir l’infection. Informez votre médecin si vous observez de l’inflammation, de la douleur ou des rougeurs près de l’incision.
Selon la préférence du médecin, la pompe peut être remplie pendant ou après l’intervention. Cependant, certains médecins recommandent une courte période d’attente pour vous permettre de récupérer de l’intervention et de vous ajuster à la pompe.
Vous commencerez à recevoir le traitement dès que la pompe est remplie de médicament et qu’il est transmis par le cathéter jusqu'à l'espace intrathécal. Les effets du médicament peuvent se faire sentir rapidement après son administration, mais il est aussi possible qu’il y ait un délai avant que vous en ressentiez l’action bénéfique. Cela peut prendre quelques semaines ou mois avant de trouver la dose optimale.
Effets secondaires du médicament
Les effets secondaires des médicaments de la thérapie ITB sont généralement temporaires et peuvent être gérés par le réglage des doses.
Les effets secondaires les plus fréquents sont :
Muscles flasques
Somnolence
Maux d’estomac et vomissements
Maux de tête
Étourdissements
Symptômes de sevrage au baclofène
Veuillez suivre attentivement les instructions de votre médecin, car un arrêt de la thérapie intrathécale au baclofène peut rendre gravement malade (symptômes de sevrage au baclofène), incluant :
Forte fièvre
Modification de l’état mental
Rigidité musculaire
Défaillance de multiples organes ou systèmes et mort (cas rares)
Il est important de respecter les visites prévues pour la recharge de la pompe afin de ne pas manquer de médicaments (baclofène) et de comprendre les premiers symptômes de sevrage, notamment :
Augmentation ou retour de la spasticité
Démangeaisons
Basse tension artérielle
Étourdissements
Sensation de fourmillements
Complications possibles avec le dispositif
Une fois le système de perfusion implanté, les complications possibles avec l’appareil peuvent comprendre :
Déplacement du cathéter ou de la pompe dans le corps, ou érosion par la peau
Fuite, déchirure, entortillement ou déconnexion du cathéter entraînant une dose insuffisante ou aucun apport de baclofène.
Panne de la pompe entraînant une surdose ou une dose insuffisante de baclofène intrathécal
Gilmartin R, Bruce D, et al. Intrathecal baclofen for management of spastic cerebral palsy: multicenter trial. J Pediatr 1994; 2000: 71-77
L’information sur ce site ne doit pas être utilisée en tant que substitut pour les conseils de votre médecin. Assurez-vous de discuter avec votre médecin à propos des informations sur votre diagnostic et votre traitement.
