Vie quotidienne – thérapie par SCP

Les directives suivantes relativement à la thérapie de la dystonie par stimulation cérébrale profonde (SCP) vous aideront à tirer le meilleur parti de votre thérapie par SCP.

Rétablissement à la maison

Après l’opération, votre médecin ou l'infirmière vous donneront des directives sur les soins à la maison. Ces indications comprennent souvent des renseignements sur les médicaments, le processus de cicatrisation après l’opération et le moment où vous pouvez reprendre ses activités quotidiennes.

Cicatrisation

Il faut parfois plusieurs semaines avant de se rétablir complètement d’une opération. Au cours du processus de cicatrisation, vous ressentirez un certain inconfort aux endroits où des incisions auront été pratiquées dans le cuir chevelu et aux sites d’implantation du ou des neurostimulateurs. Si vous remarquez des symptômes inhabituels, communiquez avec votre médecin.

Médicaments

Respectez toujours les indications de votre médecin en ce qui a trait à la prise de médicaments.

Activités quotidiennes et exercice physique

Au cours de votre rétablissement, suivez les directives de votre médecin relativement aux activités qui demandent de bouger le cou, de soulever les bras au-dessus des épaules ou qui exigent des efforts soutenus comme soulever des objets lourds.

Soyez prudent lorsque vous prenez part à des activités qui pourraient provoquer des chutes ou des accidents. Les mouvements brusques et soudains peuvent faire bouger les sondes dans le cerveau. Les chutes pourraient endommager certaines parties du système de SCP implanté. Une intervention chirurgicale pourrait être nécessaire afin de réparer ou de remplacer les pièces endommagées.

Quand devez-vous communiquer avec votre médecin?

Communiquez avec votre médecin si l’une des situations suivantes survient :

• vous ressentez de la douleur ou remarquez des rougeurs ou de l’enflure sur le cuir chevelu, dans le cou ou sur la poitrine, là où le système de stimulation est implanté;
• vous n’obtenez aucun soulagement de vos symptômes, même si le neurostimulateur est activé;
• vous ressentez de l’inconfort ou des sensations douloureuses pendant la stimulation (éteignez le neurostimulateur avant de téléphoner à votre médecin);
• vous ne pouvez pas éteindre le neurostimulateur (ou l’allumer);
• vous constatez des changements inattendus dans vos symptômes;
• vous ressentez des symptômes inhabituels qui pourraient avoir été causés par une interférence électromagnétique (provoquée par exemple par un détecteur antivol ou un dispositif de sécurité à l’aéroport);
• vous perdez votre programmateur patient.

Conseils utiles

• Assurez-vous d’avertir tout le personnel médical que vous portez un système de SCP implanté et de leur indiquer son emplacement. S’ils ont des questions, ils doivent communiquer avec le médecin ayant effectué l’implantation.
• Si vous ressentez des symptômes inhabituels que vous pensez être associés à votre neurostimulateur, communiquez avec votre médecin.
• Présentez-vous à tous les rendez-vous de suivi afin de vous assurer d’obtenir les meilleurs soins.
• Les symptômes se manifesteront de nouveau une fois le neurostimulateur éteint. Certains réapparaissent rapidement. D’autres mettront plus de temps.

Atténuation des symptômes

Vous pourriez constater des changements dans le niveau d’atténuation de vos symptômes avec le temps.

Ces changements peuvent comprendre :

• un soulagement moindre des symptômes;
• une absence de soulagement de ssymptômes;
• une diminution de l’efficacité de la stimulation.

Dans de nombreux cas, votre clinicien pourra corriger ces changements en reprogrammant le système de SCP. Toutefois, il se peut que vous deviez subir une intervention chirurgicale pour repositionner ou remplacer la sonde ou encore pour remplacer ou retirer le système.

Parce que votre affection évolue avec le temps, votre état pourrait s’améliorer ou s’aggraver avec la neurostimulation, ou vous pourriez n’observer aucun changement.