Etes-vous candidat ? – Thérapie de stimulation cérébrale profonde

La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) ne convient pas à toutes les personnes atteintes de dystonie. Seul un médecin connaissant la SCP peut déterminer si vous êtes candidat.Vous pouvez être candidat à la SCP si :

• vous souffrez de dystonie primaire chronique, notamment de dystonie généralisée, segmentaire, cervicale ou d'hémidystonie ;
• les médicaments n'ont pas soulagé vos symptômes ;
• vous êtes agé de plus de 7 ans.

Si vous êtes candidat

Si votre médecin détermine que vous êtes candidat à la SCP, il vous faudra prendre la décision finale d'avoir recours ou non au traitement.

Voici quelques suggestions pour vous aider à déterminer si la SCP est indiquée pour vous :

• demandez des renseignements à votre médecin ;
• pesez soigneusement les bénéfices et les risques du traitement ;
• lisez des témoignages ou essayez de discuter avec des gens qui ont déjà bénéficié de la thérapie de SCP.

Avant de voir votre médecin, réflechissez aux informations que vous souhaitez obtenir. Préparez vos questions et soyez prêt(e) à fournir des renseignements sur vos antécédents médicaux.

Préparation et déroulement – Thérapie de SCP

L'intervention s'effectue généralement sous anesthésie générale. Votre médecin pourra répondre aux questions que vous vous posez à propos de l'opération.

Avant l'opération

La préparation générale précède de quelques semaines l’intervention et consiste, pour éviter d’éventuelles complications infectieuses, à s’assurer de l’absence d’affections cutanées (du cuir chevelu par exemple), dentaires (caries, abcès, etc..), ou autres.

Vous serez admis(e) à l'hôpital le soir précédant votre opération. Il se peut que l'on vous rase la tête avant l'opération pour prévenir toute infection.

Pendant l'opération

Le jour même, sous anesthésie générale, le neurochirurgien place sur la tête du patient un cadre de stéréotaxie. Il s’agit d’une sorte de casque qui constitue un repère externe fixe à partir duquel sera déterminée au millimètre près la position de la cible à atteindre.

Une radiographie est ensuite effectuée (IRM généralement) afin de visualiser puis de calculer l’endroit du cerveau où les électrodes seront implantées. Pour atteindre le globus pallidum interne, l’électrode fait un trajet rectiligne de quelques centimètres dans des régions dites « muettes » car ne comprenant aucun centre nerveux important, elle évite ainsi les centres moteurs, les centres du langage, de la vision, de la sensibilité.

Le chirurgien réalise les deux orifices d’insertion des électrodes (un de chaque côté, de la taille d’une pièce de 20 centimes d’euro). Grâce à de très petites électrodes temporaires, le neurochirurgien, le neurologue et le neurophysiologiste peuvent enregistrer l’activité du cerveau. Elles permettent de s’assurer que l’électrode permanente sera bien placée. Le neurochirurgien met alors en place l’électrode définitive. L’opération est ensuite effectuée de l’autre côté pour l’implantation de la seconde électrode.

La mise en place du(des) neurostimulateur(s) s'effectue une fois que les électrodes sont installées. Le stimulateur un peu plus gros qu’un pacemaker cardiaque est placé sous la peau dans la région pectorale ou abdominale puis relié aux électrodes.L’opération bilatérale dure entre 3 et 7 heures.

Après l’opération, une radiographie (IRM ou scanner) est effectuée afin de vérifier le bon placement des électrodes et l’absence de complication.

Après l'opération

Après la cicatrisation, votre médecin programmera le neurostimulateur pour qu'il commence à envoyer les impulsions électriques qui vont maîtriser vos symptômes. Il réglera votre stimulation par radio-fréquence.

Il faut plusieurs visites pour régler la stimulation avant que les paramètres qui vous conviennent le mieux soient déterminés. Avec le temps et l'évolution de la maladie, d'autres réglages peuvent être nécessaires.