Vivre avec la thérapie de stimulation cérébrale profonde

Il est conseillé de respecter les consignes suivantes afin de bénéficier au mieux des effets de la thérapie.

Rétablissement à domicile

Après votre opération, votre médecin ou votre infirmier(ère) vous donnera des instructions concernant les soins à domicile. Ces instructions comprennent souvent des informations sur les médicaments, la cicatrisation après l'opération et quand reprendre vos activités quotidiennes.

Cicatrisation

Se rétablir pleinement d'une opération chirurgicale peut prendre plusieurs semaines. Pendant la cicatrisation, vous ressentirez une certaine gêne au niveau des incisions de votre cuir chevelu et du ou des sites d'implantation du ou des neurostimulateurs. En cas de symptômes inhabituels, contactez votre médecin.

Activités quotidiennes et exercice

Pendant votre convalescence, suivez les instructions de votre médecin concernant les activités qui impliquent de courber le cou, de lever les bras en l'air ou des activités épuisantes comme soulever des objets lourds.

Prenez garde si vous participez à des activités qui peuvent entraîner des accidents ou des chutes. Des mouvements brusques peuvent déplacer la ou les électrodes qui sont dans votre cerveau. Les chutes peuvent endommager des éléments du système de SCP implantés. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour réparer ou remplacer les éléments endommagés du système de SCP.

Quand appeler votre médecin

Appelez votre médecin si l'une des situations suivantes se produit :

• Vous êtes confronté(e) à des douleurs, des rougeurs ou des gonflements du cuir chevelu, du cou ou de la poitrine, là où le système de stimulation est implanté.
• Vos symptômes ne sont pas soulagés alors que le neurostimulateur est en marche.
• Vous avez des sensations gênantes ou douloureuses pendant la stimulation.
• Vous ne pouvez pas remettre en marche le neurostimulateur.
• Vous éprouvez des changements inattendus de vos symptômes.
• Vous éprouvez des symptômes anormaux que vous attribuez à des perturbations électromagnétiques (provenant, par exemple, de détecteurs antivol ou de portiques de détection d'aéroport).
• Vous perdez votre télécommande.

Conseils utiles

• Faites savoir au personnel médical que vous avez un système de SCP implanté et dites-lui où il est implanté. S'il a des questions, il doit contacter votre médecin.
• Si vous éprouvez des symptômes anormaux que vous attribuez à votre neurostimulateur, contactez votre médecin.
• Allez à toutes les visites de suivi pour être sûr(e) d'avoir les meilleurs soins.
• Lorsque le neurostimulateur est arrêté, vos symptômes réapparaissent. Certains symptômes réapparaissent rapidement. D'autres symptômes peuvent être plus long à réapparaître.

Maîtrise des symptômes

Avec le temps, le degré de maîtrise de vos symptômes peut changer.

Les changements peuvent être :

• un moindre soulagement ;
• aucun soulagement ;
• l'inefficacité de la stimulation.

Dans de nombreux cas, votre médecin peut remédier à ces changements en reprogrammant votre système de SCP.

La proximité d'appareils électroniques a-t-elle une incidence sur le système de stimulation cérébrale profonde ?

Quelquefois. La plupart des appareils électriques que les gens côtoient normalement, comme les appareils ménagers, les ordinateurs, les machines de bureau, les téléphones mobiles et les postes de radio, sont sans danger pour le système de stimulation cérébrale profonde. Si le neurostimulateur se trouve à quelques centimètres de petits aimants permanents (aimants de haut-parleurs, de téléphones, de portes de réfrigérateur, etc.), il se peut qu'il s'allume ou s'éteigne.

Le système de stimulation cérébrale profonde peut interagir avec certains types d'appareils qui engendrent de l'énergie électromagnétique. Les systèmes antivol et les portiques de sécurité des aéroports peuvent produire assez d'énergie électromagnétique pour occasionner une augmentation gênante de la stimulation et il vaut mieux les éviter. Il est conseillé aux patients de n'approcher de ces appareils qu'avec précaution. La notice du produit (emballée avec le produit) contient des instructions détaillées pour les patients concernant les systèmes antivol et les portiques de sécurité.

D'autres appareils peuvent créer des champs magnétiques suffisamment intenses pour allumer ou éteindre le neurostimulateur. Ce sont notamment les gros haut parleurs stéréos dotés d'aimants, les équipements d'imagerie par résonance magnétique (IRM), les équipements industriels lourds, les soudeuse à l'arc, les fours électriques à induction utilisés dans l'industrie pour plier les plastiques, les fours électriques d'aciérie, les lignes haute tension, les sous stations électriques et les générateurs d'énergie électrique.

Le système de stimulation cérébrale profonde implanté risque-t-il d'interférer avec d'autres traitements médicaux ?

Les personnes ayant reçu le système de stimulation cérébrale profonde doivent consulter leur médecin avant tout traitement médical. Si un traitement médical est prescrit, le prescripteur doit être informé de la présence du système de stimulation cérébrale profonde implanté.

Quels sont les traitements qui peuvent avoir une incidence sur mon système de stimulation cérébrale profonde ?

La diathermie est utilisée pour :

• soulager la douleur, la raideur et les spasmes musculaire ;
• réduire les contractures articulaires ;
• réduire le gonflement et la douleur après une opération chirurgicale ;
• favoriser la cicatrisation des blessures.

Elle peut avoir une incidence sur les signaux électriques délivrés par le neurostimulateur et/ou endommager ses circuits électroniques. L'énergie de diathermie peut être conduite par le système implanté et endommager les tissus, entraînant une lésion grave, voire la mort. Elle est absoluement contre-indiquée.

• Les ultrasons thérapeutiques, l'électrolyse, la radiothérapie et la cautérisation électrique ne doivent pas non plus être utilisés directement au niveau de l'implant.
• La radiologie diagnostique est sans problème mais certains examens, comme les mammographies, qui nécessitent une protection étroite de la zone où votre neurostimulateur est implanté, peuvent imposer un réglage spécial de l'équipement radiologique.
• Indiquez à votre dentiste où se trouve votre neurostimulateur de manière qu'il ou elle puisse prendre des précautions avec les fraises dentaires et les sondes. Ces appareils ne doivent pas être utilisés directement au niveau de l'implant.
• Certaines procédures d'imagerie par résonance magnétique (IRM) sont inoffensives pour les patients recevant la thérapie de stimulation cérébrale profonde mais il y a des risques. Le manuel qui accompagne le système contient des instructions pour les médecins. Il est recommandé aux patients d'informer les médecins de l'existence de leur système implanté avant toute IRM.
• Les décharges électriques des défibrillateurs peuvent endommager les circuits électroniques du neurostimulateur.